Évaluation d’une expérience de conférence citoyenne : analyse éthique

Un intérêt grandissant pour le rôle du citoyen dans la prise de décision concernant la vie publique se développe depuis les dernières années. Le développement et la mise en oeuvre de divers mécanismes de participation citoyenne, comme les conférences citoyennes, témoignent de cet intérêt. Nombre de ces expériences ont fait l'objet d'une évaluation, mais essentiellement au niveau de l'efficacité ou du succès de l'exercice. Peut-on les évaluer sur le plan de l’éthique? Quels sont les défis éthiques posés par les mécanismes de participation citoyenne? Ce mémoire évalue une expérience de conférence citoyenne portant sur les avancées de la biologie humaine à l’ère de la génomique mise sur pied par le Groupe de recherche en bioéthique (GREB) de l’Université de Montréal en 2005. À l’aide du concept de l’éthique de la discussion, telle que proposée par quatre auteurs québécois, une analyse qualitative est effectuée sur six documents rédigés dans le cadre de la conférence. Deux catégories de résultats sont discutées. D’abord, les divers éléments relatifs à la conférence citoyenne qui ont soulevé notre attention. Ensuite, les préoccupations des participants en lien avec la science, la société et la participation. Une meilleure compréhension des aspects éthiques auxquels on devrait accorder une attention particulière contribuera à l’amélioration du mécanisme de conférence citoyenne et à son utilisation à long terme.

In recent years, there has been a growing interest in the role of citizens in public decision-making. This interest is reflected in the development and implementation of various citizen participation mechanisms, such as citizen conferences (also known as consensus conferences). Many of these experiences have been evaluated, but mainly in terms of their effectiveness or success. What are the ethical challenges posed by citizen participation mechanisms? This study looks at a citizen conference on advances in human biology in the era of genomics, held by the Groupe de recherche en bioéthique (GREB) of the Université de Montréal in 2005. The concept of discourse ethics, as developed by four Quebec authors, is used to conduct a qualitative analysis of six documents from the conference. Two categories of results are discussed: noteworthy aspects of the citizen conference and participants’ concerns with regard to science, society and their participation. A better understanding of key ethical issues will help to improve citizen conferences and their long-term use.