Enjeux éthiques et sociaux dans les soins de santé pour les jeunes adultes atteints de paralysie cérébrale

La paralysie cérébrale représente la plus fréquente cause de handicap physique chez l’enfant. Plus de 50 000 canadiens en sont atteints. Rien ne peut aujourd’hui guérir la paralysie cérébrale; il n’en demeure pas moins que les comorbidités associées, de même que les différents traitements, entraînent des besoins importants pour ces patients en matière de services de santé. Alors que les décisions associées à ces soins de santé sont susceptibles de soulever d’importantes questions éthiques telles que le respect de l’autonomie et l’accès équitable aux soins de santé, peu d’études se sont penchées sur cette question. Ce mémoire de maîtrise présente d’abord un bref portrait des caractéristiques et des principaux aspects médicaux de la paralysie cérébrale. Il est suivi de la description des méthodes de recherche utilisées, notamment le questionnaire et l’entrevue semi-dirigée. Vient ensuite la recension des écrits, où sont abordés des thèmes comme la confidentialité et la transition du système de santé pédiatrique vers le système de santé pour adultes. Une étude qualitative a été réalisée auprès de jeunes adultes atteints de paralysie cérébrale et les résultats, présentés dans ce mémoire, comprennent notamment les perspectives des participants sur les attitudes des professionnels de la santé envers eux et les sentiments d’injustice et d’inégalité parfois ressentis lors de l’utilisation des soins de santé. Finalement, une discussion générale est proposée, où il est question entre autres de la justice, du respect de la personne et de l’autonomie et des conclusions à tirer.

Cerebral palsy is the most frequent cause of physical disability in children. More than 50,000 Canadians are currently affected by cerebral palsy, and for the moment, no cure exists. Even so, the available therapies along with the associated comorbidities of cerebral palsy create significant needs for these patients in terms of health services. Given the high demand for health services, decisions related to care are likely to raise important ethical issues such as respect for patient autonomy and equitable access to healthcare. To date very few studies have explored the scope of ethical issues experienced by this patient population. This master’s thesis presents a brief overview of the characteristics and main medical aspects of cerebral palsy. It is followed by the description of the research methods used; including a questionnaire and semi-structured interview, and by the literature review, where issues found in the literature are presented, including confidentiality and transition from pediatric to adult healthcare system. A qualitative study has been conducted with young adults with cerebral palsy and the results, presented in this thesis, include the participants’ perspectives on attitudes of healthcare professionals towards them and feelings of injustice and inequality sometimes experienced when using healthcare services. Finally a general discussion is offered, focusing on issues such as justice, respect for the person and respect for autonomy, as well as some recommendations for improvement of healthcare experience.