L’expérience de dispenser des soins palliatifs à domicile pour des infirmières travaillant dans un contexte non spécialisé

Depuis plusieurs années, la définition des soins palliatifs a été élargie pour inclure toutes les maladies ayant un pronostic réservé. Le Québec s’est doté d’une politique de soins palliatifs dont l’un des principes directeurs est de maintenir les patients dans leur milieu de vie naturel. Alors que présentement environ 10 % de la population nécessitant des soins palliatifs en reçoit, on peut s’attendre à une augmentation des demandes de soins palliatifs à domicile dans les CSSS du Québec. La présente étude a pour but de décrire et comprendre l’expérience de dispenser des soins palliatifs à domicile pour des infirmières travaillant dans un contexte non spécialisé. Une étude qualitative ayant comme perspective disciplinaire la théorie de l’humain-en-devenir de Parse a été réalisée. Des entrevues ont été effectuées auprès de huit infirmières travaillant au maintien à domicile d’un CSSS de la région de Montréal qui font des soins palliatifs dans un contexte non spécialisé. L’analyse des données a été effectuée selon la méthode d’analyse phénoménologique de Giorgi (1997). Les résultats s’articulent autour de trois thèmes qui décrivent l’expérience de dispenser des soins palliatifs à domicile pour des infirmières qui travaillent dans un contexte non spécialisé. Elles accompagnent les patients et leur famille, en s’engageant à donner des soins humains, et développant une relation d’accompagnement avec le patient et ses proches. Elles doivent composer avec les réactions du patient et de sa famille et doivent parfois informer le patient de la progression de son état de santé. De plus, elles se préoccupent de donner des soins de qualité en composant avec la complexité des soins palliatifs à domicile tout en s’assurant de soulager les symptômes des patients et de tenter de développer leur expertise. Finalement, le fait d’être confrontée à la mort permet de cheminer. Ainsi, les infirmières vivent des émotions, reçoivent du soutien, sont touchées personnellement par la mort, éprouvent de la satisfaction envers les soins qu’elles donnent et apprennent personnellement de leur expérience. L’essence du phénomène à l’étude est que lorsque les infirmières font un véritable accompagnement du patient et de sa famille en s’efforçant de donner des soins de qualité, cela crée des conditions permettant qu’un cheminement personnel et professionnel sur la vie et la mort soit effectué par les infirmières.

In the past few years, the definition of palliative care was extended to include all diseases with a poor prognosis. The province of Quebec modified the health care system to focus more on ambulatory care and created a palliative care policy with one of its principal directives being to maintain patients in their own milieu. As only 10% of patients requiring palliative care presently receive it, we can expect an increase in demands for palliative home care in the CSSS’s of Quebec. The goal of the present study is to describe and understand the lived experiences of the nurses of a CSSS of the Montreal sector who deliver palliative home care in a nonspecialized context. A qualitative phenomenological research was developed with the Human Becoming Theory of R.R. Parse as a theoretical framework. Eight semi-directed interviews were done with nurses working in home care of a CSSS of the Montreal region. These nurses do palliative care in a non-specialized context. Giorgi’s (1997) phenomenological method was used for data analysis. Three themes describing the experiences of home care nurses providing palliative care in a non specialized context emerged from the analysis. Nurses accompany patients and their families, by committing themselves to providing humane care and by developing an accompaniment relationship with the patient and his/her loved ones. Nurses must cope with the patient’s and family’s reactions and often need to inform the patient of the progression of his/her disease. Secondly, nurses are dedicated to provide quality care by dealing with the complexity of providing palliative care at home, while doing symptoms management and attempting to develop their expertise. Finally, the theme which has the most interesting results is that being confronted by death allows nurses to grow. Nurses personally go through emotions, received support, are personally touched by death, experience satisfaction by the care they give and personally learn by their experience. The essence of the phenomenon is that when nurses providing palliative home care in a non specialized context accompany truly patients and their family, while giving quality care, it creates conditions for the nurses to grow personally and professionally on their views of life and death.