Encadrement normatif du dépistage par analyse de sérum maternel, une technique de dépistage prénatal

"Mémoire présenté à la Faculté des études supérieures en vue de l'obtention du grade de maîtrise en droit (LL.M.) option Droit, biotechnologies et société"

Le diagnostic et le dépistage prénatals ont été créés pour tenter de diminuer, et parfois même enrayer, les inquiétudes qui habitent les parents, et tout particulièrement la femme, dans la période d'attente qu'est la grossesse. Par contre, la science évolue rapidement. Les nouvelles technologies dans le domaine prénatal s'accumulent sans que nous ayons le temps d'en fixer les limites. Il nous apparaît donc primordial de nous pencher sur la problématique de l'encadrement normatif du diagnostic et du dépistage prénatals, afin de comprendre les dilemmes auxquels sont confrontés les différents acteurs. Notre recherche se concentre sur le dépistage par analyse de sérum maternel, une technique de dépistage prénatal. Or, cette technique présente un faible degré de fiabilité. De nombreuses questions éthiques découlent donc de cette pratique. Dans le cadre de notre travail de recherche, nous analysons les enjeux éthiques qui entourent l'utilisation de ce dépistage, puisque les normes éthiques peuvent exercer une certaine influence sur la pratique médicale. De plus, suite à nos recherches, nous avons pu constater que la pratique du dépistage par analyse de sérum maternel est très différente d'un pays à l'autre, et même, d'une région à l'autre dans un même pays. Cette disparité ne s'observe pas uniquement dans la pratique, mais également au niveau des normes juridiques et professionnelles encadrant cette pratique. De plus, en ce qui a trait à l'application des instruments normatifs, selon le pays dans lequel on se trouve, les cours de justice ne traitent pas de la même façon les actions fondées sur une naissance préjudiciable ainsi que celles fondées sur une vie préjudiciable, qui sont directement reliées au diagnostic et au dépistage prénatals. Il est donc intéressant d'effectuer une comparaison entre la pratique et l'encadrement normatif (juridique, professionnel, jurisprudentiel et éthique) du dépistage par analyse de sérum maternel. Notre travail de recherche a donc pour but de proposer quelques recommandations au sujet de l'attitude à adopter au Québec en regard du dépistage par analyse de sérum maternel, et même du diagnostic prénatal dans son ensemble.

Prenatal diagnosis and screening methods were created in an attempt to decrease, and even to eliminate, the worries of parents, especially those of the mother, during the waiting period of pregnancy. However, science evolves rapidly. New technologies in the prenatal field accumulate without giving us the time to set their boundaries. It therefore seems primordial to consider the issues surrounding the legal framework of prenatal diagnosis and screening methods in order to understand the dilemmas which face the different actors in this field. Our research foc uses on maternaI serum screening, one of the prenatal screening techniques. Indeed, this screening method is not very reliable. Actually, many ethical questions stem from this practice. In our research project, we analyze the ethical issues that emerge from the use of this screening method, since ethical nonns may exert a certain influence on medical practice. Furthennore, according to our findings, we have been able to recognize that maternaI serum screening varies from one country to another, and even from one region to another within the same country. This disparity is not only observed in practice, but it is also seen at the level of legal and professional nonns providing the current framework for this method. In addition, with regards to the application of existing nonnative 1Ools, according to the country considered, the courts of justice do not treat in the same fashion wrongful birth c1aims and wrongfullife c1aims, both unfortunate events directly related to prenatal diagnosis and screening. Therefore, it is interesting to compare maternaI serum screening on the level of what occurs in actual practice versus what is provided by the legal, professional, jurisprudential and ethical nonns in the field. The goal of our research is to propose a few recommendations on the attitude that should be adopted in Quebec concerning maternaI serum screening, and even prenatal diagnosis in general.