Liberté de la recherche et modification du génome humain : le cas du transfert d'ooplasme

"Mémoire présenté à la faculté des études supérieures en vue de l'obtention du grade de maîtrise en droit (LL.M.) option droit, biotechnologies et société"

Le transfert d'ooplasme est une nouvelle technique de reproduction (NTR) qUI bouscule les fondements utilisés pour encadrer les modifications génétiques chez l'humain. Par l'intervention dans le matériel génétique contenu dans les mitochondries des cellules, ce nouveau procédé implique la création d'enfant issus du matériel génétique de trois parents. L'exemple est intéressant en ce qu'il permet à la fois d'analyser une situation spécifique aux enjeux éthiques et sociaux considérables, mais également de poser une réflexion plus générale sur les modes d'encadrement des NTR et leur impact sur la liberté de la recherche scientifique. Les théories sociologiques issues de l'analyse de la technoscience permettent de démontrer d'une part un enthousiasme pour la recherche et d'autre part les craintes de sa dérive. L'hypothèse du pluralisme normatif, issue de ces craintes et de l'incapacité du droit à parvenir à les calmer, permet de mettre en lumière la multiplication des normes destinées à encadrer la recherche scientifique. Cette pléthore de normes est responsable d'une confusion dans l'interprétation des différents principes qui les justifient (dignité humaine, innocuité, bienfait thérapeutique), d'autant plus qu'elles doivent être conciliées entre les niveaux international, régional et national. Cette réflexion éthique sur la limitation de la liberté de la recherche par l'encadrement des NTR permet la démonstration des véritables enjeux qu'impliquent la génétique de la reproduction et propose un regard neuf sur la façon de l'envisager.

Ooplasm transfer is a new reproductive technique that jostles the basis of human gene modification. This new fertility treatment involved the transplantation of genetic material included in mitochondrion, and results in new-born with DNA from three different persons. This technique brings important sociological and ethical dilemmas. It also raises a critical discussion on how new reproductive techniques are regulated and how that regulation limits the freedom of research. Sociological theories about technosciences have shown that there is a great enthusiasm for research in society, but also great concerns on its excess. Those concerns have generated a multiplication of norms in order to control possible abuses of researchers. The multiplication of norms limits not only the freedom of research, but is also responsible for the confusion in interpreting the principles that justify them (human dignity, innocuity, health benefits), especial1y when these principles have to be reconciled at the national, regional and international level. This study is an ethical reflection on limits imposed on the freedom of research in the new reproductive genetics area. By using ooplasmic transfer as an example, this work addresses main issues of reproductive genetic and proposes a new way of understanding and considering genetics in the socio-economical context of technoscientific societies.