Intervenção de grupo em crianças com fendas lábio-palatinas: perspetiva clínica e perspetiva familiar

Dissertação de mestrado em Educação Especial (área de especialização em Intervenção Precoce)

As fendas lábio-palatinas são mal-formações congénitas que podem surgir isoladamente ou associadas a outros quadros, tendo consequências na criança e na família. É uma problemática que exige um acompanhamento em diferentes especialidades, exigindo para o efeito uma equipa pluridisciplinar. Em Portugal, esta pluridisciplinaridade não é uma prática comum, existindo, porém, algumas equipas hospitalares que, têm procurado adotar esta metodologia de trabalho. Disso é exemplo um hospital privado do norte do país que, na presente dissertação é alvo de análise. Trata-se de uma equipa especializada no trabalho com crianças com fenda e com as suas famílias e que procura agir segundo uma dinâmica transdisciplinar. Pretendendo compreender o trabalho desenvolvido por esta equipa, foi realizado um estudo onde se auscultaram as perceções dos clínicos e dos pais sobre a atuação da mesma. Para tal foi utilizada uma metodologia qualitativa, com um desenho de estudo descritivo e retrospetivo, em que foram realizadas entrevistas semi-estruturadas para recolher as opiniões das famílias e, uma sessão de focus-group centrado no olhar do grupo. Os resultados revelam que o apoio emocional da equipa é o aspeto mais valorizado pelos pais, sendo que o trabalho desenvolvido pela equipa correspondeu às suas expetativas relativamente a este aspeto. No que toca ao olhar dos profissionais, esta questão é também valorizada, mas, o seu foco é, essencialmente, trabalhar numa perspetiva transdisciplinar e construir, com os pais, uma rede de apoios. No entanto, depara-se com alguns problemas ao nível material e na comunicação com outros profissionais fora do grupo. Esta última não se coloca no seio da equipa e para com os pais, sendo tida como bastante satisfatória. Apesar de algumas das dificuldades identificadas, por pais e clínicos, a intervenção é realizada em colaboração e ambas as partes lhe reconhecem vantagens e benefícios.

Palate and lip clefts are congenital malformation that can happen isolated or associated with other clinical presentations, affecting both children and family. This issue is followed with different medical specialities, demanding a pluridisciplinar team approach. In Portugal, pluridisciplinarity is not an usual practice, however, some hospital teams have been trying to engage this methodology. One of these examples is a private hospital in the north of the country, which is analysed in this dissertation. This team’s work is focused on children with palate and lip clefts and their families, trying to act following a transdisciplinar dynamic. In a way to understand the project developed by this team, a research was made in which the perception of clinicians and families regarding this team’s dynamic were heard. In order to achieve that aim, a qualitative methodology was used, with a descriptive and retrospective study design, using semistructured interviews to collect families’ opinions, and a focus-group session highlighting the group’s view. Results showed that emotional level support is the most important for the parents, underlying that team’s work match their expectations in this aspect. In the clinicians view, they also have concerns about that issue, however, their biggest focus is to undergo its work in a transdisciplinar setting, and develop, together with children’s parents, a support network. At the same time, clinicians expressed some issues in a material level and also in an informative level with other professionals outside the group. This last issue is not present inside the group and parents, underlying that there are quite satisfied with it. Besides the difficulties identified and reported by parents and clinicians, a shared-intervention is possible to be done, where both parts – families and clinicians – recognised advantages and benefits.