Famílias de filhos com incapacidades: desafios e redes de suporte

A satisfação das necessidades de apoio dos pais com filhos com incapacidades, cujo nascimento implica alterações no equilíbrio da estrutura familiar, é essencial não só para o bem-estar dos pais, mas para o desenvolvimento dos filhos. Foi sob este argumento que surgiu o interesse pelo estudo das redes de suporte, como estratégia de coping, no apoio às necessidades das famílias. O objetivo deste estudo consistiu em avaliar as necessidades de apoio de 226 pais de crianças, jovens e adultos com incapacidade que participaram no 1º nível das Oficinas de Pais – Grupo de Apoio Emocional (GAE), designadamente: (1) os tipos de apoio identificados pelos pais como alvo de maior necessidade; (2) as redes de suporte; (3) a relação entre as necessidades de apoio e as características dos pais/família e filhos com incapacidades. Pretendíamos também avaliar em que medida a oficina produziu mudanças nas suas necessidades de apoio. Para tal, administrámos, antes e após o GAE, a Escala de Funções de Apoio e a Escala de Apoio Social, (Dunst, Trivette, & Deal, 1988). Os resultados mostraram que as necessidades parecem relacionar-se com: (i) apoios nos aspetos práticos do quotidiano; (ii) apoio emocional; (iii) apoio dos serviços e dos profissionais de saúde e de educação. É ao nível do apoio emocional que os pais revelam maiores necessidades de ajuda. Os pais de crianças mais novas reportam maior necessidade de ajuda, nos aspetos práticos do quotidiano e dos serviços/profissionais de saúde e de educação. Adicionalmente, o grau de necessidade aumentou no final da formação.

The satisfaction of support needs from parents of children with disabilities, whose birth often implies modifications in balance of the familiar structure, is essential for the parents’ well-being and their children’ development. It was in this context that the interest about the study of the support networks emerged, as a coping strategy in supporting the needs of families. This study aimed to evaluate the support needs of 226 parents’ of children, young and adults with disabilities, that participated in the 1st level of Parental Education Workshops – Group of Emotional Support (GES), namely: (1) the type of supports parents identify as major needs; (2) the support networks; (3) the association between support needs and parents and children characteristics. We also aimed to evaluate the extent to which the workshop had effects on changes in parents’ support needs. In this context, parents filled the Supports Function Scale and the Social Supports Scale (Dunst, Trivette, & Deal, 1988) pior and post the workshop. The results showed that the supports needs are organized into: (i) support to instrumental aspects of daily routines; (ii) emotional support; (iii) support from health and educational professionals and services. The emotional support was identified as the target of higher need. Parents of younger children reported higher support need, specifically in instrumental aspects of daily routines and from health and educational professionals and services. Further, the supports need increased after the workshop.