Qualidade de vida, necessidades terapêuticas e preocupações de pais de crianças com necessidades especiais: abordagem centrada na família

Mestrado em Fisioterapia

Os pais de crianças com necessidades especiais (NE) enfrentam desafios, que tem impacto na qualidade de vida (QV) e na dinâmica e ambiente familiar da criança. O nascimento duma criança com atraso no desenvolvimento pode originar uma série de necessidades e preocupações que influenciam o contexto em que a criança se desenvolve. Em fisioterapia pediátrica, o cuidado compreensivo permite encontrar estratégias para trabalhar em conjunto com a família de modo a potencializar os resultados. Objetivos: Avaliar a QV, preocupações parentais e necessidades terapêuticas de pais de crianças com NE. Metodologia: Participaram 30 pais que responderam questionários dirigidos a (1) identificação de características socio-demográficas e recursos terapêuticos; (2) perceção parental da vivência da doença; (3) qualidade de vida (WHOQOL-BREF - adaptação portuguesa); (4) preocupações (PEDS). Os dados foram tratados através do software SPSS 18. Resultados: Os questionários foram maioritariamente respondidos pelas mães. Verificou-se que a média da pontuação na QV geral foi 62,08. As preocupações mais frequentes foram nos domínios da linguagem, autonomia, motricidade e comportamento, e pais que apresentaram mais preocupações foram os pais de crianças com paralisia cerebral. As necessidades terapêuticas mais referidas foram terapia da fala, hidroterapia, hipoterapia, terapia ocupacional e fisioterapia. Identificaram-se correlações estatisticamente significativas, e.g. entre o grau de preocupação dos pais e o domínio psicológico da QV (-0,369; p<0,05) e entre a perceção das necessidades terapêuticas e o grau de preocupação (0,511; p<0,01). Conclusão: Os resultados indicam que grande parte destes pais apresenta alteração na perceção da QV, e um número considerável de necessidades e preocupações.

ABSTRACT - Abstract: Parents of children with special needs (SN) face daily challenges that concurrently have an impact on their quality of life (QoL) and the dynamics of the child environment. The developmental handicap can cause a range of parental needs and concerns that will also influence the context in which the child develops. In pediatric physical therapy, the comprehensive care allows finding strategies to work with the family, enhancing the outcomes. Objectives: To evaluate the QoL, therapeutic needs and concerns of children with SN’s parents. Methods: Questionnaires were applied to 30 parents of children with SN, including (1) assessment of the family framework and therapeutic resources; (2) parents perception of living with the situation; (3) WHOQOL-BREF (Portuguese version); (4) PEDS. The data were processed using software SPSS 18. Results: Questionnaires were mostly answered by the mothers. It was found that the mean scores on QoL were 62.08. The most common concerns were in the areas of language, autonomy, movement and behavior, and parents who showed more concern were the parents of children with cerebral palsy. The therapeutic needs most frequently mentioned were speech therapy, hydrotherapy, hippotherapy, occupational and physical therapy. It was possible to identify several statistically significant correlations, such between the degree of parental concerns and the psychological domain of QoL (-0.369, p <0.05) and between perception of the therapeutic needs and the degree of concerns (0.511, p <0,01). Conclusion: The results indicate that most of these parents has different perception of QoL, and a considerable number of concerns about child development, as well as needs.