Famílias de crianças com perturbações do espectro do autismo: contributos para a compreensão das suas necessidades

Dissertação apresentada à Escola Superior de Educação de Lisboa para a obtenção do grau de Mestre em Ciências da Educação - Especialização em Intervenção Precoce

Este estudo pretende ser um contributo para a compreensão das Necessidades e Expectativas das famílias de crianças com Perturbações do Espectro do Autismo (PEA). Para responder aos objetivos propostos foi definida uma amostra de dez famílias, subdividida em dois grupos de participantes: famílias de crianças com Perturbações do Espectro do Autismo apoiadas por equipas de Intervenção Precoce e famílias de crianças com espectro do autismo apoiadas pelo Programa Son-Rise. As metodologias utilizadas para compreender as necessidades das famílias com crianças com P.E.A. e as formas como respondiam a essas necessidades, incluindo iniciativas na busca de informação e apoios, foram a entrevista e as grelhas de avaliação das necessidades da família. Para compreender a Satisfação em relação aos apoios recebidos, foram realizados questionários de satisfação da qualidade dos serviços de Intervenção Precoce (I.P.) . Verificou-se que não existiam diferenças significativas nos dois grupos, relativamente ao tipo de necessidades sentidas, sendo estas comuns a todos os participantes e mesmo a famílias de crianças com outros tipos de perturbação. No entanto, foram notórias diferenças em relação à perceção dos programas de apoio e à satisfação das famílias com os mesmos. O grupo de famílias Son-Rise descreveu o programa como um apoio à família, que a envolveu e deu autonomia para a sua implementação em casa. Este grupo referiu ainda que o programa lhes proporcionou trocas de experiências com outras famílias na mesma situação e lhes deu esperança. Por outro lado, o grupo de famílias da Intervenção Precoce referiu-se ao tipo de ajuda recebido como tendo sido direcionado à criança e não à família sendo, por isso, insuficiente. Acerca da utilidade e eficácia do programa de intervenção, para o grupo de participantes Son-Rise, a ajuda que obteve do programa foi bastante útil e superou as expectativas iniciais, enquanto que, para o grupo de participantes apoiados pela Intervenção Precoce, a ajuda foi útil, mas não superou as expectativas.As expectativas apontadas pelos dois grupos de participantes centravam-se nas áreas da comunicação, da autonomia e da capacidade da criança levar uma vida normal, alcançando a felicidade e a cura total.

ABSTRACT This study sought to be a contribution to understanding the needs and expectations of families of children with Autism Spectrum Disorders (ASD). To meet the proposed objectives we selected 10 families, which were divided into two groups of participants: families of children with ASD supported by Early Intervention (EI) teams and families of children with ASD supported by the "Son-Rise Program". The methodology used to understand the needs of families with children with ASD and the ways they respond to those needs, including initiatives in seeking information and support, was the interview. To understand the satisfaction with the support received, the participant families answered a satisfaction survey and filled an evaluation inventory of families’ needs. Results showed that in the group of families supported by the Son- Rise , needs more pointed clung to the dimensions of Information (which services they may have access in the future) Family and Social Support . In the group of families supported by the Early Intervention the needs identified were related to Information (service currently provided to the child), the Financial sector and support for the explanation of the problem to others. The group of Son- Rise families described the program as a family support, that involved and gave autonomy to implement at home. This group also noted that the program gave them exchange experiences with other families in the same situation and gave them hope. On the other hand, the group of EI families referred to the type of help received as being directed to the child and not the family and is therefore insufficient. About the usefulness and effectiveness of the intervention program, the group of Son-Rise participants, the help they got from the program was very useful and exceeded the initial expectations, while for the group of participants supported by the Early Intervention, assistance was helpful, but not exceeded the expectations. The expectations identified by the two groups of participants were focused in the areas of communication, autonomy and the child's ability to lead a normal life, achieving happiness and total healing.