Qualidade de vida das famílias apoiadas por intervenção precoce: identificação de fatores mais valorizados pelas famílias

Dissertação apresentada à Escola Superior de Educação de Lisboa para obtenção do grau de mestre em Intervenção Precoce

A definição do conceito Qualidade de Vida, apesar do interesse que tem merecido, não tem uma definição exata, devido à sua multidimensionalidade, à sua complexidade e à sua mutabilidade (Schalock, 2002, 2005; Paschoal, 2001; citado por Kluthcovsky & Takayanagui, 2007; Leal, 2008; Magina, 2011). Quando nos debruçamos sobre a literatura relacionado com o conceito da Qualidade de Vida Familiar, tema deste estudo, surge também a dimensão subjetiva do conceito, pois cada um tem uma perspetiva pessoal do que será a sua qualidade de vida e da sua família. O estudo da QVF das famílias apoiadas por serviços de Intervenção Precoce visou identificar, junto das próprias famílias, quais os fatores que elas consideram mais importantes para a sua Qualidade de Vida, em cinco domínios adotados para o estudo em questão. Os cinco domínios adotados basearam-se no instrumento de avaliação de Qualidade de Vida Familiar, o Family Quality of Life Survey – FQLS (Poston, Turnbull, Park, Mannan, Marquis e Wang, 2003) e nos estudos sobre o tema. Os referidos domínios são: Interação Familiar/Social, Papel Parental, Saúde e Segurança, Recursos Gerais e Apoio à Criança. A recolha dos dados para este estudo fez-se junto de famílias apoiadas por equipas de Intervenção Precoce da área metropolitana de Lisboa. Algumas equipas fazem parte do organismo estatal Sistema Nacional de Intervenção Precoce na Infância, e outras são equipas independentes deste organismo. De forma global, os dados recolhidos sugeriram que as famílias consideram, a grande maioria dos fatores apontados, como sendo de muita importância para a sua Qualidade de Vida Familiar. A análise de dois itens de cada dimensão da QVF, mostrou diferenças nas perspetivas dos participantes em função das variáveis demográficas: Idade da Criança, Habilitação dos Pais, Motivo de Apoio, Tempo de Apoio e Contexto de Intervenção. Permitiram também identificar as áreas que as famílias consideram prioritárias para os serviços de Intervenção Precoce, nos diferentes domínios considerados.

ABSTRACT The concept of Quality of Life, despite the interest it has aroused, has no specific definition due to its multidimensionality and its mutability (Schalock, 2002, 2005; Paschoal, 2001; quoted by Kluthcovsky & Takayanagui, 2007; Leal, 2008; Magina, 2011). When considering the bibliography regarding the concept of Family Quality of Life, the subject of this work, it also leads to the subjective dimension of the concept, as each person has a personal perspective of what their or their family’s quality of life is. The FQL study on families supported by the Early Intervention services aimed to identify, with the families, which factors they consider to be more important for their Quality of Life in five domains identified for the study. Those five domains were based on the Family Quality of Life Survey – FQLS (Poston, Turnbull, Park, Mannan, Marquis & Wang, 2003) and on studies on the theme. The domains referred to are: Family/Social Interaction, Parenting, Health and Safety, General Resources and Child care. The data for this study was gathered from families supported by teams of Early Intervention in the metropolitan area of Lisbon. Some of the teams are part of the State body Sistema Nacional de Intervenção Precoce na Infância (National System of Early Intervention during Childhood) and other teams are independent from this body. In general, the data collected suggests that the families consider the vast majority of the factors to be very important for their Family Quality of Life. The analysis of two items of each dimension of the FQL showed differences in the perspectives of the participants based on demographic variables: age of the child, qualification of the parents, reason for the support, duration of the support and intervention context. It also allowed the identification of the areas that families consider a priority for the Early Intervention services in the different domains.