Gestão de dados pessoais em saúde

Na presente dissertação pretendemos averiguar da pertinência prática do actual modelo de protecção de dados clínicos, ou seja, se nele está devidamente consagrada a autonomia e a individualidade do utente; pretendemos ainda perceber a tendência evolutiva do sistema português de protecção de dados clínicos, nomeadamente a sua capacidade de inovação e adaptação aos sistemas internacionais, respeitando o nosso ordenamento jurídico. Concretamente, pretendemos perceber de que forma esta informação estará protegida, bem como até onde os utentes estarão consciencializados dos perigos que enfrentam. Embora este seja um problema mundial, o facto é que a Gestão do Sistema de Protecção de Dados Pessoais e Clínicos suscita polémica e interpretações diferentes, dada a sensibilidade ética do tema, a integridade humana. Além deste facto, estamos perante uma problemática que irá sempre envolver vários interesses e consequentemente um confronto de posições. Este trabalho procura ilustrar de que forma se lida com a gestão de dados pessoais no nosso país, de que modo se harmonizam os diferentes interesses e perspectivas, que prioridades se encontram na orientação governamental nesta matéria, quais as penalizações para os eventuais incumpridores e qual o futuro possível dos dados pessoais em saúde, tendo como objectivo comum uma eficácia e sustentabilidade dos mecanismos utilizados. Vamos encontrar interesses divergentes, compromissos permissivos ou restritivos de tratamento de dados, tendências que suportam interesses privados e públicos que se vão concretizar em escolhas eficientes de gestão de dados. Esta diversidade de comportamentos vai ser objecto de estudo e análise neste trabalho, procurando aferir das vantagens e desvantagens de um sistema de informação em saúde: universal com a população coberta, e integrado a fim de compartilhar informações de todos os pacientes, de todas as unidades de prestação de cuidados de saúde.

In this essay we intend to examine the relevance of the current model of clinical data protection and if the autonomy and individuality of the user are duly enshrined; we also pursue the understanding of the evolutionary trend of the Portuguese clinical data protection system, particularly, its capacity for innovation and adaptation to international systems, in accordance with our legal system. Ultimately, this study aims at understanding how this information is being protected, as well as to what extent the users are conscious of the hazards they face. Despite being a global issue, the fact remains that the management of the protection of personal and clinical data system raises controversy and different interpretations, given its ethical contours, the human integrity. In addition to this fact, we are faced with a problem that will always involve multiple interests and, consequently, a clash of positions. In this work, we seek to illustrate how the management of personal data is dealt with in our country, how the different interests and perspectives are harmonized, what the government priorities in this area are, the penalties applied to incompliancy, and the possible future of personal data in health, bearing a common goal: the effectiveness and sustainability of the underlying mechanisms. We will be faced with diverging interests, with permissive or restrictive commitments on the treatment of data and with trends that support both private and public interests and which will all be materialized in efficient data management choices. This diversity of behaviors will be the subject of the study and analysis of this work, seeking to assess the advantages and disadvantages of a universal health information system, covering the entire population, and promoting the partaking of all patients’ information in all health care units.