Functional outcome and health-related quality of life after traumatic brain injury in the framework of the International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF)

Traumatic brain injury (TBI) affects people of all ages and is a cause of long-term disability. In recent years, the epidemiological patterns of TBI have been changing. TBI is a heterogeneous disorder with different forms of presentation and highly individual outcome regarding functioning and health-related quality of life (HRQoL). The meaning of disability differs from person to person based on the individual s personality, value system, past experience, and the purpose he or she sees in life. Understanding of all these viewpoints is needed in comprehensive rehabilitation. This study examines the epidemiology of TBI in Finland as well as functioning and HRQoL after TBI, and compares the subjective and objective assessments of outcome. The frame of reference is the International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF). The subjects of Study I represent the population of Finnish TBI patients who experienced their first TBI between 1991 and 2005. The 55 Finnish subjects of Studies II and IV participated in the first wave of the international Quality of life after brain injury (QOLIBRI) validation study. The 795 subjects from six language areas of Study III formed the second wave of the QOLIBRI validation study. The average annual incidence of Finnish hospitalised TBI patients during the years 1991-2005 was 101:100 000 in patients who had TBI as the primary diagnosis and did not have a previous TBI in their medical history. Males (59.2%) were at considerably higher risk of getting a TBI than females. The most common external cause of the injury was falls in all age groups. The number of TBI patients ≥ 70 years of age increased by 59.4% while the number of inhabitants older than 70 years increased by 30.3% in the population of Finland during the same time period. The functioning of a sample of 55 persons with TBI was assessed by extracting information from the patients medical documents using the ICF checklist. The most common problems were found in the ICF components of Body Functions (b) and Activities and Participation (d). HRQoL was assessed with the QOLIBRI which showed the highest level of satisfaction on the Emotions, Physical Problems and Daily Life and Autonomy scales. The highest scores were obtained by the youngest participants and participants living independently without the help of other people, and by people who were working. The relationship between the functional outcome and HRQoL was not straightforward. The procedure of linking the QOLIBRI and the GOSE to the ICF showed that these two outcome measures cover the relevant domains of TBI patients functioning. The QOLIBRI provides the patients subjective view, while the GOSE summarises the objective elements of functioning. Our study indicates that there are certain domains of functioning that are not traditionally sufficiently documented but are important for the HRQoL of persons with TBI. This was the finding especially in the domains of interpersonal relationships, social and leisure activities, self, and the environment. Rehabilitation aims to optimize functioning and to minimize the experience of disability among people with health conditions, and it needs to be based on a comprehensive understanding of human functioning. As an integrative model, the ICF may serve as a frame of reference in achieving such an understanding.

Aivovammalla tarkoitetaan aivojen rakenteellista ja/tai toiminnallista vauriota, joka syntyy ulkoisen syyn seurauksena. Tyypillisiä syitä ovat putoaminen, kaatuminen, liikennetapaturma, pahoinpitely sekä näihin usein liittyvä voimakas kiihtyvyys- tai hidastuvuusliike. Aivovamman voi saada minkä ikäisenä tahansa. Vammat ovat yksilöllisiä ja ne vaikuttavat monin tavoin sekä ihmisen toimintakykyyn että terveyteen liittyvään elämänlaatuun. Vammautumisen merkitys vaihtelee yksilöllisesti persoonallisuuden, arvojen, aikaisempien kokemusten ja elämän tarkoitukseen liittyvien käsitysten pohjalta. Kuntoutuksessa on tärkeää ymmärtää näitä näkökulmia. Tässä väitöstutkimuksessa selvitetään aivovamman ilmaantumista Suomessa sekä vammautuneen henkilön toimintakykyä ja terveyteen liittyvää elämänlaatua. Asiantuntijan tekemää arviota potilaan toimintakyvystä verrataan vammautuneen omaan arvioon hänen elämänlaadustaan. Viitekehyksenä on WHO:n Toimintakyvyn, toimintarajoitteiden ja terveyden kansainvälinen luokitus (ICF). Vuosina 1991 2005 sai Suomessa sairaalahoitoa vaatineen aivovamman vuosittain keskimäärin 5200 henkilöä, joilla aivovamma oli päädiagnoosina ja joilla ei ollut aikaisemmin ollut aivovammaa. Miehillä (59 %) oli suurempi riski saada aivovamma kuin naisilla. Yli puolet vammoista (52 %) aiheutui kaatumisesta tai putoamisesta. Yli 70-vuotiaiden aivovammat lisääntyivät seuranta-aikana 59 %, kun vastaavana aikana yli 70-vuotiaiden osuus Suomen väestöstä lisääntyi 30 %. Asiantuntijat arvioivat 55 laitoskuntoutusjaksolla olleen suomalaisen aivovamman saaneen henkilön toimintakykyä ja nämä arviot tiivistettiin käyttämällä ICF-luokituksen mukaista luetteloa keskeisistä toimintakyvyn kuvauskohteista (ICF checklist). Yleisimmät ongelmat liittyivät ICF-luokituksen Ruumiin/kehon toimintojen (b) sekä Suoritusten ja osallistumisen (d) alueille. Eniten muutoksia oli todettavissa mielentoimintoihin (muistitoiminnot, korkeatasoiset kognitiiviset toiminnot, tarkkaavuustoiminnot, tunne-elämän toiminnot), aistitoimintoihin ja kipuun, kommunikointiin sekä työhön liittyvillä alueilla. Kuusi kielialuetta kattavassa kansainvälisessä tutkimuksessa 795 aivovamman saanutta henkilöä arvioi elämänlaatuaan uudella aivovamman saaneille henkilöille kehitetyllä QOLIBRI asteikolla. Vammautuneet olivat tyytyväisimpiä tunne-elämäänsä, fyysiseen tilaansa sekä päivittäiseen elämäänsä ja riippumattomuuteensa. Vähiten tyytyväisiä tutkitut henkilöt olivat sosiaalisiin suhteisiinsa, kognitiiviseen toimintakykyynsä ja minään liittyviin tekijöihin. Nuorimmat, ilman toisten apua asuvat ja työssä käyvät henkilöt olivat tyytyväisimpiä. Toimintakyky ja terveyteen liittyvä elämänlaatu eivät olleet suorassa yhteydessä toisiinsa. Tutkimuksessa selvitettiin myös potilaiden täyttämän QOLIBRI-asteikon ja asiantuntijoiden toimintakyvyn arvioinnissa yhtenä menetelmänä käyttämän GOSE-asteikon (Glasgow Outcome Scale Extended) kattavuutta aivovamman jälkitilan arvioinnissa. Siltaamalla, eli yhdistämällä QOLIBRI- ja GOSE-asteikkojen sisältämät toimintakykyä kuvaavat käsitteet ICF-luokituksen vastaaviin kuvauskohteisiin, voitiin osoittaa näiden kahden mittarin kattavan keskeiset aivovamman saaneen henkilön toimintakykyä kuvaavat aihealueet. QOLIBRIn avulla saavutetaan henkilön oma näkökulma ja GOSE tiivistää asiantuntijan näkemyksen. Tutkimuksen perusteella aivovamman saaneen henkilön toimintakyvyssä on elämänlaadun kannalta tärkeitä osa-alueita, joita ei järjestelmällisesti kirjata. Näitä on erityisesti vuorovaikutuksen ja ihmissuhteiden, yhteisöllisen ja sosiaalisen elämän sekä minään ja ympäristöön liittyvillä alueilla. Kuntoutus tähtää toimintarajoitusten minimointiin ja mahdollisimman korkean toimintakyvyn saavuttamiseen. Kuntoutuksen perustaksi tarvitaan kokonaisvaltainen käsitys ihmisen toimintakyvystä. Tämän tutkimuksen perusteella ICF-luokitus voi toimia tällaisena viitekehyksenä.