"Ei sitä ainakaan helpommaksi tehdä sairaan opiskelijan elämää" : Pitkäaikaissairaiden kokemuksia korkeakoulutuksen esteistä ja mahdollisuuksista

This study examines the experiences of students with chronic illnesses in higher education. I chose to study rheumatic and other musculoskeletal diseases because they are group of diseases that are nationally significant in Finland. From students experiences I do interpretation of their agency. My research problems are: What kind of obstacles and possibilities student with chronic illness experiences in studying? What kind of obstacles illness set up for the agency or does it set any? How agency of student with chronic illness shows in the context of the university? I collected the data by using interview and focus group method. Additionally I had different kinds of documents of accessibility and equality in the university. Interviews were like halfstructured theme and open interviews. Focus group method I have applied. All the people that participated in the study were students from the university of Helsinki. They all have rheumatic or other musculoskeletal diseases. I have five interviewees and the group consisted of two people and the researcher. In the data analysis I use categorizing by the themes. Students that participated in my study spoke about their pain related experiences of their illness which also connected to their experiences of the higher education. Students agencies were limited the more they experienced pain. Pain forces students to certain activity one actions avoidance and another s favouring. If part-time studying would have been possible economically, it would have made the life easier for a part of the students. Students were aware of the available resources of their body for some of the students illness and life control set challenge and for some it set conditions. Students thought that university education is more possible to them than vocational education. Students didn t feel their own body limited in the context of university that emphasize intellectual and knowledge connected values and some of the students had reversed their illness as a resource of studying. However students felt their illness as a private matter and they considered illness profit and disadvantage before telling about it, which I interpretated limiting students agencies. In the university terms of students agencies were bond to individuality that came up in positive and negative. Freedom of studying was positive but official and individual study accommodations made agency bounded. Majority of the students didn t see possibilities to do differently in the university s practice but some of the students had recognised values underneath the practices that made it possible to reflect them, do differently and made space for agency.

Tutkimuksessani tarkastelen Helsingin yliopiston pitkäaikaissairaiden opiskelijoiden korkeakoulutuskokemuksia. Valitsin tutkimuskohteekseni tuki- ja liikuntaelinsairaudet, koska ne ovat kansanterveydellisesti merkittävä pitkäaikaissairauksien ryhmä. Opiskelijoiden kokemuksista teen tulkintaa heidän toimijuudestaan. Tutkimuskysymykseni ovat: Minkälaisia rajoituksia ja mahdollisuuksia pitkäaikaissairas kokee opiskelussa? Minkälaisia ovat sairauden toimijuudelle asettamat rajoitukset vai onko niitä? Minkälaisena pitkäaikaissairaan toimijuus näyttäytyy yliopisto kontekstissa? Tutkimukseni aineiston hankin haastatteluilla ja ryhmäkeskusteluilla. Lisäksi aineistona oli erilaisia yliopiston esteetöntä ja tasa-arvoista toimintaa käsitteleviä dokumentteja. Haastattelut olivat teemahaastattelun ja avoimen haastattelun kaltaisia. Ryhmäkeskustelumenetelmää olen soveltanut. Kaikki tutkimushenkilöt olivat Helsingin yliopiston opiskelijoita, jotka sairastivat jotain reuma- tai tuki- ja liikuntaelinsairautta. Haastateltavia opiskelijoita oli viisi ja ryhmässä oli kaksi henkilöä ja tutkija. Aineiston analyysissä käytin teemoittelua. Tutkimukseeni osallistuneet opiskelijat kertoivat sairauteensa liittyvistä kivun kokemuksista, jotka yhdistyivät myös heidän korkeakoulutuskokemuksiinsa. Opiskelijoiden toimijuus näytti rajoittuvan sitä enemmän, mitä enemmän kipua oli. Kivut pakottivat tietynlaiseen toimintaan toisten toimintojen välttämiseen ja toisten suosimiseen. Jos osapäiväinen opiskelu olisi rahallisesti ollut mahdollista, se olisi tehnyt osalle opiskelijoista helpomman arjen. Opiskelijat olivat tietoisia käytettävissä olevista ruumiinsa resursseista joillekin opiskelijoista sairauden ja elämän hallinta asetti haasteita ja toisille ehtoja. Yliopisto-koulutusta opiskelijat pitivät ammattikoulutusta mahdollisempana heille. Opiskelijat eivät kokeneet yliopiston henkisiä ja tietoon liittyviä arvoja korostavassa kontekstissa omaa ruumista rajoittavaksi ja osa oli jopa kääntänyt sairautensa opiskelun resurssiksi. Opiskelijat kokivat kuitenkin sairautensa henkilökohtai-seksi ja sairaudesta kertomiseen liittyi hyötyjen ja haittojen punnitseminen, minkä tulkitsin rajoittavan opiskelijoiden toimijuutta. Yliopistossa opiskelijoiden toimijuuden ehdot kiinnittyivät yksilöllisyyteen, joka tuli esiin myönteisesti ja kielteisesti. Opiskelun vapaus koettiin hyväksi asiaksi, mutta opiskelun viralliset ja yksilölliset järjestelyt tekivät toimijuudesta sidottua. Suurin osa opiskelijoista ei nähnyt toisin tekemisen mahdollisuuksia yliopiston käytännöissä, mutta osa opiskelijoista oli tunnistanut käytäntöjen taustalla olevia arvoja, jotka mahdollistavat käytäntöjen reflektoinnin, toisin tekemisen ja toimijuuden.