Consent Practices and Biomedical Knowledge Production in Tissue Economies

The use of human tissue sample collections has become an important tool in biomedical research. The collection, use and distribution of human tissue samples, which include blood and diagnostic tissue samples, from which DNA can be extracted and analyzed has also become a major bio-political preoccupation, not only in national contexts, but also at the transnational level. The foundation of medical research rests on the relationship between the doctor and the research subject. This relationship is a social one, in that it is based on informed consent, privacy and autonomy, where research subjects are made aware of what they are getting involved in and are then able to make an informed decision as to whether or not to participate. Within the post-genomic era, however, our understanding of what constitutes informed consent, privacy and autonomy is changing in relation to the needs of researchers, but also as a reflection of policy aspirations. This reflects a change in the power relations between the rights of the individual in relation to the interests of science and society. Using the notions of tissue economies and biovalue (Waldby, 2002) this research explores the changing relationship between sources and users of samples in biomedical research by examining the contexts under which human tissue samples and the information that is extracted from them are acquired, circulated and exchanged in Finland. The research examines how individual rights, particularly informed consent, are being configured in relation to the production of scientific knowledge in tissue economies in Finland from the 1990s to the present. The research examines the production of biovalue through the organization of scientific knowledge production by examining the policy context of knowledge production as well as three case studies (Tampere Research Tissue Bank, Hereditary Non-polyposis Colorectal Cancer and the Finnish Genome Information Center) in which tissues are acquired, circulated and exchanged in Finland. The research shows how interpretations of informed consent have become divergent and the elements and processes that have contributed to these differences. This inquiry shows how the relationship between the interests of individuals is re-configured in relation to the interests of science and society. It indicates how the boundary between interpretations of informed consent, on the one hand, and social and scientific interests, on the other, are being re-drawn and that this process is underscored, in part, by the economic, commercial and preventive potential that research using tissue samples are believed to produce. This can be said to fundamentally challenge the western notion that the rights of the individual are absolute and inalienable within biomedical legislation.

Biopankkitoiminta haastaa perinteiset näkemykset yksilön oikeuksista Suhde yksilön oikeuksien ja yhteiskunnallisten intressien välillä on muuttumassa kaupallistamispaineiden alla Ihmiskudoksen lääketieteellisestä käytöstä on muodostunut merkittävä osa biolääketieteellistä tutkimusta viime vuosina. Näytteiden kerääminen, käyttö ja tehokkaampi hyödyntäminen ovat samalla herättäneet paljon poliittista mielenkiintoa kudoskokoelmia ja niihin liitettyjä terveystietoja kohtaan sekä kansallisesti että kansainvälisesti. Lääketieteellinen tutkimus pohjautuu suurilta osin tutkittavan ja tutkijan väliseen suhteeseen, joka perustuu suostumukseen, yksityisyyden vaalimiseen sekä tutkittavan autonomiaan. Jälki-genomisella aikakaudella käsityksemme suostumuksesta, yksityisyydestä sekä autonomiasta ovat kuitenkin muuttumassa suhteessa meistä kerättyihin näytteisiin ja terveystietoihin. Aaro Tupaselan 20.11.2008 Helsingin yliopistossa tarkastettavassa väitöskirjassa Consent Practices and Biomedical Knowledge Production in Tissue Economies tarkastellaan yksilön oikeuksien muutoksia tieteen ja yhteiskunnan muutospaineiden varjossa. Väitöstutkimuksessa tarkastellaan kudosnäytteiden luovuttajien ja käyttäjien välistä suhdetta biolääketieteellisessä tutkimuksessa katsomalla erilaisia tapauksia joiden yhteydessä kudosnäytteitä ja niihin liitettäviä terveystietoja kerätään ja hyödynnetään Suomessa. Tutkimus analysoi miten tulkinnat yksilön oikeuksista, eritoten suostumuksesta, ovat muuttumassa suhteessa tieteellisen tiedon tuotannon tarpeisiin sekä poliittisiin paineisiin suomalaisissa kudostalouksissa 1990-luvun taitteesta tähän päivään. Tätä tarkeastelua tehdään poliittisen kontekstin analyysin avulla, sekä kolmen tapaustutkimuksen kautta, joissa tarkastellaan leikkausjätteen käyttöä, suurien epidemiologisten kokoelmien hyödyntämistä sekä periytyvän paksusuolisyövän tutkimukseen liittyviä haasteita Suomessa. Tutkimus osoittaa miten suostumuksen tulkinnoista on tullut eriäviä sekä tuo esiin ne tekijät jotka ovat vaikuttaneet näihin eroavaisuuksiin. Tarkastelussa ilmenee miten suhde yksilön oikeuksien ja tieteellisten ja yhteiskunnallisten intressien välillä on muuttumassa siten että enenevässä määrin yhteiskunnalliset ja tieteelliset intressit painavat päätöksenteossa. Yhteiskunnallisissa ja tieteellisissä argumenteissa taas painottuvat yhä enemmän taloudelliset, kaupalliset ja ennaltaehkäisevät odotukset, joita liitetään kudosnäytteistä saatavaan hyötyyn. Tämä muutos voidaan nähdä perustavanlaatuiseksi muutokseksi länsimaisessa käsityksessä yksilön oikeuksista absoluuttisina ja luovuttamattomina oikeuksina.