Viitotut elämät : Kuurojen nuorten aikuisten kokemuksia viittomakielisestä elämästä Suomessa

The goal of the study is to build an image of deafness and of the lives of the deaf from their own per-spectives. The lives of deaf sign language users are analysed through the concept of identity. The start-ing point for the study is the idea that identities are moulded and structured in action and interaction and are, therefore, continuous processes. The terminology and ideas used in the present study are mostly based on Erving Goffman s (1971, 1986) work in which he sees identity as a representation of self. Via our language and our actions we build and present an image of ourselves to others and to ourselves alike. The research aims at answering the following questions concerning the lives of deaf sign language users: how do deaf people build an image of themselves as deaf people, what kind of meanings does deafness acquire in their lives, and what opportunities do they have to be perceived by others as they feel they are, i.e. to present their true self . In order to answer these questions, the narratives provided by eighteen deaf young adults, aged 25 35, in narrative interviews carried out in sign language, have been analysed. The methodology used is that of a data-based, qualitative analysis and narrative analy-sis. The study follows the lines of prior qualitative research carried out in the field of sociology of health and in the study of everyday life. The subjects are divided into three groups according to the linguistic environment dominant in the family: 1) a deaf child in a deaf family, 2) a deaf child in a hearing family using sign language, and 3) a deaf child in a hearing family where sign language was not used. The childhood family has great significance in the way a child constructs his or her identity as a deaf person. The process of construct-ing an identity in the first group can be defined as being automatic or inherited, in the second group the process can be described as being a collective/joint identity-building process, whereas in the third group the process is ambivalent and delayed. The opportunities the deaf have in building their identi-ties as deaf people have been examined through the concept of a collective story reservoir. Research shows that the deaf have, at least partly, a different collective story reservoir that they can rely on from the one the hearing have. Interaction with other deaf people and access to the collective story reservoir is important, because it enables the deaf to form an idea of their own deafness and the life of a deaf person. Three different ways of understanding deafness can be conceptualized from the narratives of the inter-viewed deaf people. In the outdated counter-narrative and the reductive narrative of deafness as an abnormality, the subjects are not capable of seeing themselves as forming part of the narratives or identifying themselves with the ways the deaf are depicted. Yet, the characterizations prevalent in them are the ones that the deaf constantly come across in their day-to-day lives. The narrative through which the subjects depict themselves and their lives can be defined as a pluralistic narrative. The plu-ralistic narrative consists of three elements: the coexistence of the world of the deaf and that of the hearing, the orientation to sign language, and the replacement of local networks with global networks. Although modern Finnish society and its varied social services and subsidy systems enable the realiza-tion of the kind of life described in the pluralistic narrative, the issues of power and inequality still frequently emerge in the narratives in which the deaf young adults described themselves and their lives. Two kinds of power mechanisms can be perceived in the descriptions: belittling and excluding power. These considerably diminish the opportunities of sign language users to create the kind of life that would reflect their personalities while limiting the chances for presenting the self to others.

Tutkimuksen tavoitteena on rakentaa kuvaa kuuroudesta ja kuurojen elämästä viittomakielisten kuurojen omista näkökulmista. 1980-luvulle saakka kuuroutta on jäsennetty lähinnä poikkeavuuden ja vammaisuuden käsitteiden kautta, tämän jälkeen lääketieteellisen näkemyksen rinnalle on alkanut rakentua käsitys kuuroista kieli- ja kulttuuriryhmänä. Tutkimuksessa kuurojen elämää tarkastellaan identiteetin käsitteen avulla. Tutkimuksen lähtökohtana on ajatus, että ihmisen identiteetti rakentuu toiminnan ja vuorovaikutuksen kautta yksilön esittäessä itseään muille ja samalla itselleen (Goffman 1971, 1986). Prosessuaalisen identiteetin kautta tutkimuksessa kuvataan kuurona olemisen kokemusta; sitä miten tullaan kuuroiksi, ollaan kuuroja ja rakennetaan omaa elämää kuurona ihmisenä. Kuurojen elämää tarkastellaan etsimällä vastauksia seuraaviin kysymyksiin: miten kuurot rakentavat käsitystä itsestään kuurona ihmisenä, millaisia merkityksiä kuurous saa viittomakielisten kuurojen elämässä sekä millaisia mahdollisuuksia kuuroilla on näyttää itseltään eli olla ympäristölleen sellaisia kuin he kokevat itse olevansa. Kysymyksiin haetaan vastauksia analysoimalla kahdeksantoista 25 35-vuotiaan viittomakielisen kuuron kertomuksia, jotka on tuotettu viittomakielisissä kerronnallisissa haastatteluissa. Analyysimenetelminä käytetään aineistolähtöistä laadullista analyysiä sekä narratiivista analyysiä. Tutkimus paikantuu laadulliseen terveyssosiologiseen tutkimusperinteeseen ja sosiaalisen arkielämän tutkimukseen. Tutkimuksessa haastateltavat jaetaan kolmeen ryhmään lapsuudenperheen kielellisen ympäristön mukaan: kuuro lapsi kuurossa perheessä, kuuro lapsi kuulevassa viittovassa perheessä ja kuuro lapsi kuulevassa puhekielisessä perheessä. Eri ryhmiin kuuluvien kuurojen identiteettiprosessien perustat ovat hyvin erilaisia. Ensimmäisessä ryhmässä perustaa voi luonnehtia automaattiseksi tai perityksi, toisessa vanhempien kanssa yhteiseksi identiteettiprojektiksi ja viimeisessä ambivalentiksi ja viivästyneeksi. Kuurojen mahdollisuuksia muodostaa käsitystä itsestään kuurona ihmisenä tarkastellaan sosiaalisen tarinavarannon käsitteen avulla. Tuloksista ilmenee, että kuuroilla on osin erilainen sosiaalinen tarinavaranto kuin kuulevilla. Pääsy viittomakieliseen vuorovaikutukseen ja kuurojen yhteisiin kertomuksiin on tärkeää, sillä niiden kautta on mahdollista jäsentää omaa elämää ja käsitystä itsestä. Tutkittavien kerronnasta rakentuu kolme erilaista kertomusta kuuroudesta ja kuurona elämisestä. Vanhentunut vastakertomus sekä typistävä kertomus kuuroudesta poikkeavuutena ovat kertomuksia, joista kuurot nuoret aikuiset eivät tunnista itseään, mutta joihin he arkielämässään usein törmäävät. Kuurot nuoret aikuiset tuottavat uutta, totutusta poikkeavaa käsitystä itsestään ja omasta ryhmästään pluralistisen, moniarvoisen kertomuksen kautta. Uudenlainen elämänmuoto rakentuu kolmesta elementistä: kuurojen ja kuulevien maailmojen limittymisestä, viittomakielisestä orientaatiosta sekä lokaalisuuden korvautumisesta globaalilla verkostolla. Vaikka nykyinen suomalainen yhteiskunta palveluineen ja tukijärjestelmineen tarjoaa mahdollisuuksia pluralistisen kertomuksen mukaisen elämän toteuttamiseen omien tavoitteiden ja kiinnostusten kautta rakentuneeseen suhteeseen sekä kuulevien että kuurojen maailmaan ovat epätasa-arvo ja valtakysymykset kertomuksissa näkyvästi läsnä. Kertomuksista rakentuu kaksi vallan muotoa, aliarvioiva ja ulossulkeva valta, jotka kaventavat monin tavoin kuurojen oman näköisen elämän luomisen edellytyksiä. Palvelujärjestelmän haasteeksi nouseekin kuurojen arkielämän tarpeista lähtevien ja heidän omaa asiantuntemustaan korostavien tukimuotojen kehittäminen.