Vaikeavammaisen nuoren aikuistuminen : Yksilöllinen ja erilainen elämänkulku

Transition to adulthood of severely disabled adolescents. Diversity in individual life courses. The focus of this study is to examine the transition to adulthood of severely disabled adolescents as part of their life course. The data for this study were gathered through interviews with nine severely disabled adolescents, who were interviewed several times over a period of eight years. At the beginning of the study the adolescents were between 18 and 24 years old. The informants had severe disabilities manifesting themselves as physical incapacity, cerebral palsy, vision or hearing impairment, neurological disease, or developmental disability. One of the adolescents communicated with symbols. All except one used a wheelchair. As severely disabled adolescents, they received benefits from Kela for persons with severe disabilities, such as the higher-rate or special disability allowance or disability pension, the higher-rate or special pensioners' care allowance, or medical rehabilitation services. The interviews focused on a number of selected themes such as relationships, family, education, work, leisure-time activities, dating, decision-making, independence, happiness, and one s self-image and identity. Data were also derived from interviews with five experts. Two of the experts interviewed were severely disabled themselves. The theoritical foundation of the study lies in perviuos research on the severly disabled, the transition to adulthood and the life course. The method of analysis and interpretation is qualitative and based on interviews with the adolescents. In terms of the analytical process, the focus is on recognizing individual events in the transition process to adulthood and identifying the meanings assigned to them by the adolescents. The narratives also provide a method to shed light on the individuality of the transition. The individual situations of severely disabled adolescents vary, and their disability impacts the range of options available to them as they plan their life course. The medical and social models of disability also have an effect on life courses. Although severely disabled adolescents are able to attain some goals, they remain outsiders in many respects. Key words: Disabled person, severely disabled person, adolescent, transition to adulthood, identity, life course.

Aikuistuminen on nuorille muutosten aikaa, jolloin tapahtuu itsenäistyminen vanhemmista, opiskelu, ammattiin valmistuminen, oman kodin hankkiminen, mahdollinen seurustelu ja perheen perustaminen. Vaikeavammaiset nuoret ovat melko näkymätön ryhmä eikä heitä yleensä muisteta nuorista puhuttaessa. Vaikeavammaisuuden taustalla on erilaisia sairauksia tai vammoja, jotka voivat haitata nuoren jokapäiväistä elämää ja tavoitteiden saavuttamista. Tutkimuskohteena on vaikeavammaisten nuorten aikuistuminen osana heidän elämänkulkuaan. Tutkimuksen lähtökohtana on käsitys, että ihmiset tekevät itse tulkintansa elämästään ja asettavat päämääränsä. Tämän mukaisesti aikuistumisenkin tavoitteet ovat yksilölliset. Tutkimusaineisto koostuu yhdeksän vaikeavammaisen nuoren useista haastatteluista, jotka tehtiin 8 vuoden aikana. Tutkimuksen alkaessa nuoret olivat 18-24 -vuotiaita. Nuorilla oli monenlaista vammaisuutta, kuten liikunta-, CP- ja kuulo- ja näkövammaisuutta, eteneviä neurologisia sairauksia ja kehitysvammaisuutta. Yksi nuorista kommunikoi symbolien avulla. Kahta lukuun ottamatta he käyttivät liikkumisessaan apuvälineenä sähköpyörätuolia. He saivat Kelan vaikeavammaisille henkilöille tarkoitettuja etuuksia, kuten korotettua hoito- tai vammaistukea ja vaikeavammaisten lääkinnällistä kuntoutusta. Haastattelut koskivat aikuistumiseen kuuluvia asioita, kuten ihmissuhteita, perhettä, koulutusta, työtä, vapaa-ajan toimintoja ja seurustelua. Haastatteluissa tuli esille myös minäkuviin ja identiteettiin kuluvia asioita. Aineistoa täydentävät viiden asiantuntijan haastattelut ennen nuorten tapaamisia. Asiantuntijoilta on saatu erilaisia näkökulmia ja tietoa vaikeavammaisen nuoren aikuistumisesta. Asiantuntijoista kaksi oli vaikeavammaisia. Tutkimusaineiston analyysi on aineistolähtöinen ja perustuu nuorten haastatteluihin, joista on etsitty aikuistumiseen kuuluvia tapahtumia ja nuorten niille antamia merkityksiä. Tulkinnassa ja tulosten esittelyssä on käytetty kertomusta havainnollistamaan nuorten aikuistumisen yksilöllisyyttä. Tutkimus kuuluu vammaistutkimukseen osana yhteiskuntatieteellistä ja sosiaalipoliittista tutkimusta. Se liittyy keskusteluun vammaiskäsityksistä, tasa-arvosta ja yhdenvertaisuudesta. Lisäksi se on osa nuoriso- ja nuorisotutkimusta. Tulokset osoittavat, että vaikeavammaisuus vaikuttaa vaihtelevasti nuorten mahdollisuuksiin ja tulevaisuuden suunnitteluun. Vaikka vaikeavammaiset nuoret saavuttavat joiltakin osin tavoitteitaan jäävät he monissa asioissa ulkopuolisiksi. Elämänkulkuihin vaikuttavat osaltaan yhteiskunnassa vallitsevat lääketieteellinen ja sosiaalinen vammaiskäsitys. Vammaisuuden lisäksi nuorten aikuistumiseen vaikuttivat nuorten ympäristöltään saama tuki ja persoonalliset ominaisuudet. Avainsanat: Vammainen, vaikeavammainen, nuori, aikuistuminen, identiteetti, elämänkulku