Elämää syövän kanssa : Narratiivinen tutkimus henkisen ja hengellisen tuen merkityksestä syöpää sairastavalle

Cancer diseases are considered to be relatively common among the Finnish population, every fourth Finn has been affected by cancer in their lifetime. Around 24,000 new cases of cancer are diagnosed each year in Finland. According to the estimations, about half of all diseased will recover. This research examines cancer patients experiences and needs for mental and spiritual support. This paper answers questions what kind of support cancer patients were given after the diagnosis and how did they felt about it. My research was conducted by thematic interviews (N=7) with cancer patients and letters (N=13). To analyze I used narrative holistic-content analysis and holistic analysis of form. Narrative holistic-content analysis consists of reading the material and writing down common points, themes and deflections. By using holistic analysis of form, I observed changes and turning points in one s story of life. Then I could graphically show the emotional changes in the cancer patients life. By rereading the material, examining and comparing it, I was able to build different categories. After defining these categories (Longing, Supported, Individualists, Believers) I reread the interviews in terms of which category it belonged to. I chose one story from each category to represent the whole group. This so-called central story was complemented by other stories from the same group. Analysis enables to define a type story from each group, they were examples of the various ways of reacting about support that they were giving or not having the support that were needed. The stories reflect the participants feelings about support they were given but some cases feeling rejected.

Tutkimus käsittelee henkisen ja hengellisen tuen merkitystä syöpään sairastuneelle. Tutkimusta varten kerättiin kirjeitä ja haastatteluita syöpäsairauden kohdanneilta ihmisiltä. Materiaalin keruuta varten julkaistiin lokamarraskuussa 2007 osallistumispyyntö useassa kirkollisessa lehdessä, Syöpää Cancer lehdessä ja kahdella internetsivulla. Tutkimusmateriaali koostui kahdenkymmenen syöpää sairastavan tai syöpää sairastaneen tarinasta. Materiaali muodostui siten, että seitsemän henkilöä osallistui tutkimukseen haastattelulla ja 13 henkilöä osallistui kirjoittamalla kirjeen. Tutkimustehtävänäni oli selvittää sairastuneiden näkemykset, kokemukset ja ajatukset henkisestä ja hengellisestä tuesta. Tutkimuksessani syntyi neljä ryhmää: Kaipaavat, Tuetut, Individualistit ja Vakaumukselliset. Jako ryhmiin tapahtui sen perusteella, miten tutkimushenkilö suhtautui henkiseen ja hengelliseen tukeen, ja millaisia kokemuksia tutkittavalla oli tuen saannista. Kaipaavien ryhmä muodostui niistä tutkittavista, jotka eivät saaneet henkistä eivätkä hengellistä tukea sairastuttuaan syöpään. Ryhmään kuuluvia yhdisti ajatus siitä, etteivät he saaneet sellaista tukea, kun olisivat tarvinneet. Tuettujen kokemukset olivat monella tavalla päinvastaisia, kun Kaipaavien kokemukset. Tuettujen ryhmään kuuluivat ne tutkittavat, jotka olivat saaneet tukea sairastuttuaan syöpään. Ryhmään kuuluvilla oli monenlaisia kokemuksia tuen saannista. Kaikkia Tuettuja yhdistivät positiiviset kokemukset tuesta ja aktiivinen tuen etsiminen sairauden alettua. Tutkimuksen kahta muuta ryhmää yhdisti ajatus siitä, ettei henkistä ja hengellistä tukea tarvittu. Syyt tähän olivat hyvin erilaiset. Individualisteihin kuuluvat eivät kaivanneet tukea, koska heille itsenäinen selviäminen sairauden aikana oli tärkeätä. Heitä yhdistivät henkilökohtaisen uskomusjärjestelmän luominen ja oman vakaumuksen kuvaaminen evankelis-luterilaisen kirkon opetuksista poikkeavana. Vakaumukselliset eivät kaivanneet tukea, koska kokivat, että oma kristillinen hengellisyys toimi kannattelevana voimavarana. Heille oli yhteistä lähiympäristön antama tuki ja voiman saaminen omista harrastuksista. Tutkielman analyysi toteutettiin laadullisesti narratiivisen tutkimuksen viitekehystä apuna käyttäen. Narratiivisen muodonanalyysin tuloksena esitän esimerkkitarinoita tavoista, miten sairastuneet kokivat henkisen ja hengellisen tuen. Tässä analyysivaiheessa keskityin aikaan, jolloin tutkittavat sairastivat syöpää. Syntyneet tarinat antavat kuvauksen siitä, millaisia tunteita, tilanteita ja kokemuksia syöpään sairastuneilla oli. Nämä tarinat eivät ole kenenkään tutkittavan tarina sellaisenaan. Ne ovat kuvaus siitä, miten ryhmiin kuuluneet ihmiset keskimäärin kokivat tapahtumat. Halusin tarkentaa kuvaa, jonka sisällönanalyysi antoi. Tällöin käytin narratiivisen muodonanalyysin keinoja: Piirsin tutkittavien kertomuksista elämänkäyriä. Tässä vaiheessa kartoitin tutkittavien kertomuksia kokonaisuutena. Tällöin syntyneet elämänkäyrät kuvaavat tutkittavien henkilökohtaisia elämäntapahtumia. Käyttämällä narratiivista sisällönanalyysiä ja muodonanalyysiä sain monipuolisen kuvauksen syöpää sairastaneiden antamasta merkityksestä henkiselle ja hengelliselle tuelle. avainsanat: henkinen tuki, hengellinen tuki, syöpä, narratiivisuus