Creencias sobre salud y enfermedad: el caso del cáncer infantil

Tesis ( Maestría en Ciencias con Acentuación en Psicología de la Salud ) UANL.

El cáncer infantil : diseño de un programa de intervención psicopedagógica.

Comprobar si la aplicación de un programa de intervención psicopedagógica en el niño enfermo de cáncer sirve para paliar los efectos psicológicos negativos que la hospitalización de media y larga duración produce en estos pacientes. Tomada en el servicio de Pediatría de la Clínica Universitaria de Navarra: 30 niños cancerosos (15 grupo experimental y 15 grupo control) entre 8 y 10 años ingresados por un tiempo no inferior a 8 días. La recogida de datos se inicio en diciembre de 1988 y concluyó en mayo de 1990. Diseño experimental pre y posttest. Variables independientes: el programa de intervención psicopedagógica. Variables dependientes de medida pre y posttest: ansiedad-estado, ansiedad-riesgo, depresión, habilidades sociales, autoconcepto y locus de control. Variables dependientes de medida única: temores ante la hospitalización, satisfacción con la hospitalización, expectativas en el niño ante la hospitalización, expectativas en padres, factores estresantes en padres, satisfacción con la hospitalización. En padres, clima social y familiar, locus de control en padres y acontecimientos vitales en la infancia. Batería de escalas y cuestionarios ya existentes y baremados, pruebas adaptadas y creadas 'ad hoc' por el equipo Lizasoáin-del Pozo-Polaino. Estudio estadístico descriptivo de las variables, correlaciones, análisis de covarianza de las medidas pretest y posttest, análisis de varianza entre los dos grupos de las variables de medida única. El programa es efectivo en la reducción de ciertos síntomas en el niño, del nivel de ansiedad-estado y ansiedad-riesgo. Reduce la intensidad y/o el número de síntomas depresivos. Es efectivo en lo relativo a un adecuado desarrollo de las habilidades sociales y la mejora del autoconcepto. No ha resultado efectivo en lograr un adecuado locus de control o en modificarlo. No se obtienen expectativas más positivas, menores temores ni niveles superiores de satisfacción ante la hospitalización. No presenta menores niveles de estrés, mayor grado de satisfacción ni un adecuado locus de control de los padres.

Tecendo vivências e sentidos do câncer infantil : família, doença e redes de apoio social em Natal-RN

This paper discusses the experiences related to the treatment of children´s cancer which had children, their mothers and families as their main characters. They were mainly originated from areas in the countryside and urban poor areas in the State of Rio Grande do Norte. The non-governmental organization Grupo de Apoio à Criança com Câncer (GACC) was the privileged ethnographic location. In this setting, the mother, which was called acompanhante (companion), and the children, defined as pacientes (patients), were often sheltered in reason of therapeutic practices and the treatment undertaken by children in a nearby hospital. This study aims to focus on the therapeutic itinerary, beyond the children´s suffering, dealing with the family as a whole, since the moral values from these popular families imply the complete involvement of the family in relation to the illness and its treatment. Therefore, it is experienced as a family problem. We also intend to understand the construction of meanings to the illness, dealing with the ideological continuity in the relationships between the families and the GACC. These meanings were built in the intersection of these two spheres, which refer particularly to medical, religious and emotional explanations. Ethnographic methods were applied in this research at the entity and another social contexts, such as the family households. I also tried to retrieve the process of treatment outside the GACC, visiting the family context, when doing dense interviews or just having conversations with informants. It was found that the GACC, as a non-governmental organization, generates a negotiation of identities, which develops, then, through the family as a whole, but also through the child and especially the mother, affecting, in some way, their internal organization. Furthermore, the meanings of the experience of illness appeared to be shaped by the family sphere as well as by the logic of public health structures

Experiências maternas de perda de um filho com câncer infantil: uma compreensão fenomenológico-existencial

Death due to childhood cancer reflects an early outcome of life, which can cause a strong repercussion in the mother s existence - figure to whom the greatest part of responsibilities during the child s illness is commonly allocated. The aim of this study is to understand the experience of mothers who have lost a kid as a consequence of childhood cancer, approaching the personal senses of this fact. Following a qualitative research design, with an exploratory and comprehensive approach, the study used the narrative method, which was obtained from a semi-structured interview, as the data generation procedure. The research counted on the participation of three adult mothers who had lost their kids because of childhood cancer, after - at least - a six-month period of oncologic treatment. The proposal of analysis follows the parameters of the phenomenological method and the data are based on Martin Heidegger s existential analytic. The results were structured into three thematic axes: previous History, child illness and its repercussions; The network of support and care; Loss and after loss: facing and signifying. It was possible to comprehend that the emergence of cancer in childhood promotes, since the diagnosis, a disruption of everyday meanings, accentuating the fragile condition of human life. In this specific circumstance of childhood illness, all the participants restricted their possibilities of being-in-the-world, dedicating exclusively to the practice of maternity. Concerning their relationship with their children in treatment, the narratives unveiled, in a convergent manner, the existence of care in a substitutive mode. In the network of support - primarily constituted by family, the health team and the support institutions - the relations were marked by proximity and detachment movements. With the child s death, mothers began to live a way of being-with the absent child , ensuring the continuity of the relationship with the dead infant. From the results exposed above, we can understand the motherly mourn as a singular experience in constant resignification, in which the subjective time overlaps the cronological time. The increment of anguish, resulting from the mother s confrontation to the question of finitude, mobilizes a process of change in their way of being-in-the-world, promoting an openness to new possibilities in their lives. Singular attention to the mother, during the process of illness and child loss, turns out to be fundamental

Tecendo vivências e sentidos do câncer infantil : família, doença e redes de apoio social em Natal-RN

This paper discusses the experiences related to the treatment of children´s cancer which had children, their mothers and families as their main characters. They were mainly originated from areas in the countryside and urban poor areas in the State of Rio Grande do Norte. The non-governmental organization Grupo de Apoio à Criança com Câncer (GACC) was the privileged ethnographic location. In this setting, the mother, which was called acompanhante (companion), and the children, defined as pacientes (patients), were often sheltered in reason of therapeutic practices and the treatment undertaken by children in a nearby hospital. This study aims to focus on the therapeutic itinerary, beyond the children´s suffering, dealing with the family as a whole, since the moral values from these popular families imply the complete involvement of the family in relation to the illness and its treatment. Therefore, it is experienced as a family problem. We also intend to understand the construction of meanings to the illness, dealing with the ideological continuity in the relationships between the families and the GACC. These meanings were built in the intersection of these two spheres, which refer particularly to medical, religious and emotional explanations. Ethnographic methods were applied in this research at the entity and another social contexts, such as the family households. I also tried to retrieve the process of treatment outside the GACC, visiting the family context, when doing dense interviews or just having conversations with informants. It was found that the GACC, as a non-governmental organization, generates a negotiation of identities, which develops, then, through the family as a whole, but also through the child and especially the mother, affecting, in some way, their internal organization. Furthermore, the meanings of the experience of illness appeared to be shaped by the family sphere as well as by the logic of public health structures

Tecendo vivências e sentidos do câncer infantil : família, doença e redes de apoio social em Natal-RN

This paper discusses the experiences related to the treatment of children´s cancer which had children, their mothers and families as their main characters. They were mainly originated from areas in the countryside and urban poor areas in the State of Rio Grande do Norte. The non-governmental organization Grupo de Apoio à Criança com Câncer (GACC) was the privileged ethnographic location. In this setting, the mother, which was called acompanhante (companion), and the children, defined as pacientes (patients), were often sheltered in reason of therapeutic practices and the treatment undertaken by children in a nearby hospital. This study aims to focus on the therapeutic itinerary, beyond the children´s suffering, dealing with the family as a whole, since the moral values from these popular families imply the complete involvement of the family in relation to the illness and its treatment. Therefore, it is experienced as a family problem. We also intend to understand the construction of meanings to the illness, dealing with the ideological continuity in the relationships between the families and the GACC. These meanings were built in the intersection of these two spheres, which refer particularly to medical, religious and emotional explanations. Ethnographic methods were applied in this research at the entity and another social contexts, such as the family households. I also tried to retrieve the process of treatment outside the GACC, visiting the family context, when doing dense interviews or just having conversations with informants. It was found that the GACC, as a non-governmental organization, generates a negotiation of identities, which develops, then, through the family as a whole, but also through the child and especially the mother, affecting, in some way, their internal organization. Furthermore, the meanings of the experience of illness appeared to be shaped by the family sphere as well as by the logic of public health structures

Situación e incidencia del cáncer infantil en el País Vasco

[ES] En este suplemento se concentran cuatro objetivos principales. Por un lado, pretendo transmitir una imagen personal y cercana, desde el punto de vista de familias con niños afectados. De esta forma, cubro la parte humana que supone pasar por esta enfermedad. Para conseguirlo, profundizo a través de dos reportajes y una crónica. Por otro lado, persigo informar desde un lado técnico de los avances y tratamientos gracias a entrevistas realizadas a investigadores y expertos con una larga experiencia en la causa. El tercer objetivo se centra en abordar la importante labor que realizan las asociaciones a nivel local y estatal. Éstas están consiguiendo sacar adelante proyectos de investigación, iniciativas y apoyo asistencial y económico a las familias. Cuanto más conocimiento exista sobre ellas, más fácil será que cumplan sus propósitos. En último lugar, a lo largo de todo el contenido del suplemento, pretendo ofrecer una visión positiva como eje central de la información. Quiero dar una imagen optimista de progreso en todo lo relativo al cáncer sin dejar de lado, ni transformar, por supuesto, la realidad que en el tema en cuestión tiene dos caras.

Metas de socialização e práticas educativas de mães de crianças com câncer: um estudo comparativo com mães de crianças sem diagnóstico de doença

Sistemas parentais são construídos através das interações no cotidiano dos pais com seus filhos e com base nos padrões culturais vigentes, dentro de um perfil socioeconômico e da história de vida dos indivíduos. Importantes componentes dos sistemas parentais são as metas de socialização e as práticas educativas. As metas de socialização se referem a como os pais desejam que seus filhos sejam no futuro, àquilo que eles esperam que sua criação ajude a promover em seus filhos. Já as práticas educativas são as práticas de comunicar à criança a forma correta com que se espera que ela se comporte. A revisão bibliográfica evidencia que as metas de socialização e práticas educativas são afetadas pelo ambiente cultural dos cuidadores e por variáveis socioeconômicas, mas não há estudos a respeito de possíveis impactos causados por situações de vida particularmente difíceis. A presente dissertação se propôs a examinar as metas de socialização e práticas educativas de mães cujos filhos estão em tratamento oncológico, contrastando-as com as de mães de crianças saudáveis. Nesse sentido, o objetivo estabelecido foi o de investigar se havia particularidades nas metas de socialização e formas de cuidado de mães com filhos que tenham câncer devido à situação específica vivida de um tratamento oncológico. Hipotetizou-se que a vivência da experiência do câncer e a inserção em uma instituição de tratamento, no caso, o Instituto Nacional do Câncer (INCA), teriam impacto no sistema de cuidados e metas parentais. Participaram deste estudo 20 mães de crianças de três a cinco anos que estavam em tratamento oncológico no INCA e 20 mães de crianças na mesma faixa etária sem problemas de saúde diagnosticados. Todas assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido. Foram aplicados os formulários "Dados de identificação" e "Dados sociodemográficos", e o Questionário de Metas de Socialização. Foi também realizada com as mães uma entrevista semiestruturada, com questões abertas que buscaram investigar práticas educativas. A análise de dados contemplou uma parte de análises quantitativas em que os dados foram tratados descritivamente (médias, percentuais etc.) e empregados testes não-paramétricos para comparação entre os grupos de mães. Análises qualitativas, voltadas para as respostas ao questionário de metas de socialização e à entrevista sobre práticas de cuidado educativas foram realizadas através do método de análise de conteúdo temático-categorial. Encontrou-se que as metas de socialização das mães de crianças em tratamento oncológico apresentaram diferenças em relação às das mães de crianças sem diagnóstico de doença, refletindo uma tendência mais individualista. Também foram encontradas diferenças entre os dois grupos nas ações para atingir as metas, sendo visto um uso menor da estratégia educar e orientar por parte do grupo das mães de crianças em tratamento no INCA, refletindo uma tendência mais pragmática. Quanto às práticas educativas não foram encontradas diferenças significativas entre os dois grupos. Espera-se que esse estudo traga contribuições para a formulação de programas de intervenção, para pais e cuidadores, através da melhor compreensão das metas e práticas maternas utilizadas nesta situação particular e de grande dificuldade para as crianças e suas famílias

Vendo sua família diferente: a percepção da criança que vivencia o câncer

O câncer infantil é uma doença crônica, que causa um grande impacto na estrutura familiar. Sendo assim, a assistência da criança com câncer não deve se restringir apenas à restauração do funcionamento anátomo-fisiológico, mas sim proporcionar o crescimento e desenvolvimento, preservando suas relações sociais,afetivas e psicológicas, incluindo a família no tratamento. METODOLOGIA: Estudo trata-se de uma pesquisa exploratória na vertente qualitativa. A população deste estudo foi constituída por três crianças com o diagnostico de câncer e seus pais. O instrumento de coleta de dados foi à construção do Genograma e Ecomapa com os pais e em seguida, a utilização do desenho infantil representando a sua família antes e depois do surgimento do câncer.RESULTADOS: Os dados obtidos por meio da análise dos desenhos permitiram a identificação de 4 categorias que representaram a percepção que a criança tem da composição da sua estrutura familiar durante o processo de adoecimento com câncer. São elas: identificando com clareza a sua família, excluindo pessoas da família, agregando pessoas à família e percebendo-se como centro da família. COSIDERAÇÕES FINAIS: Neste estudo foi possível identificar por meio das representações gráficas dos desenhos, a percepção que as crianças têm da composição da sua estrutura familiar durante o processo de adoecimento com câncer, onde foi observado que após este diagnostico alterações emocionais e comportamentais surgiram no âmbito familiar.

Apropriação de ferramentas computacionais em ambientes digitais virtuais, por crianças com câncer hospitalizadas

Este estudo caracteriza-se como uma pesquisa qualitativa que se integra às pesquisas já desenvolvidas pelo NIEE (Núcleo de Informática na Educação Especial) da UFRGS (Universidade Federal do Rio Grande do Sul) e pela ONG Redespecial-Brasil. O referencial teórico deste estudo busca conjugar informações a respeito da inclusão social, escolar e digital, a problemática das crianças com câncer e o tratamento enfrentado e os recursos das Tecnologias de Informação e Comunicação (TIC’s). Para tanto exploramos como fator de destaque o fato das crianças hospitalizadas estarem sofrendo uma exclusão temporária, o que as caracteriza como Pessoas com Necessidades Educacionais Especiais (PNEE’s). A partir da utilização das TIC's com crianças com câncer, em processo de exclusão temporária, é que nos propomos a acompanhar o progresso de apropriação de ferramentas computacionais, focalizando a atuação do facilitador-professor (FP) durante as trajetórias individuais, e a responder à seguinte indagação: Que modalidades de mediação são observadas e que contribuições podem trazer, na aprendizagem de crianças com câncer (exclusão temporária), o processo interativo com ambientes digitais? Para dar conta disso, através de observação direta, foi feito estudo de casos acompanhando a trajetória de três sujeitos hospitalizados e em tratamento de câncer infantil, interagindo em ambientes digitais, com vistas à apropriação de TIC's, tendo presente o processo de desenvolvimento na ZDP. Essa dissertação, portanto, procurou considerar as características individuais de cada sujeito, respeitando suas necessidades, vontades e quadro clínico, no período de seis meses. A análise dos dados coletados foi baseada no aporte pedagógico da Teoria Sócio-Histórica e, principalmente, nas contribuições de Gallimore, Tharp e Santarosa. Através da análise, observamos que, em momentos iniciais de apropriação das ferramentas, as modalidades de suporte mais evidentes foram a informação e a demonstração, que os questionamentos também foram utilizados freqüentemente. Os feedbacks e as estratégias cognitivas foram pouco observados. A autonomia dos sujeitos, contudo, foi evidenciada ao término da pesquisa em todos os sujeitos em face à maioria das ferramentas apresentadas.

Atuação das equipes da atenção primária na identificação precoce do câncer infanto-juvenil

Identificar o conhecimento de profissionais da atenção primária sobre a identificação precoce do câncer infanto-juvenil e descrever o desempenho das equipes de saúde antes da realização de treinamentos para identificação precoce do câncer infanto-juvenil. Método: Os dados foram obtidos por um questionário e grupo focal com 30 profissionais de uma Unidade de Saúde da Família, e analisados por temas geradores. Resultados: Os profissionais possuem conhecimentos sobre a identificação do câncer infanto-juvenil, e, demandam conhecer mais sobre os sinais e sintomas para identificação precoce, e a prestação de uma assistência sistematizada. Conclusão: Torna-se fundamental estimular a qualificação dos profissionais da atenção primária para a identificação precoce e o fortalecimento de uma rede de assistência que proporcione atendimento integral e a redução no retardo do diagnóstico de câncer infanto-juvenil

Identificação de crianças e adolescentes com suspeita de câncer: uma proposta de intervenção

Unlike adult cancer, where cells usually originate from epithelial tissue and is linked to environmental factors, malignant tumors in childhood are mostly of embryonic origin and have a phase of rapid proliferation. When not started chemotherapy at this stage, the tumor increases in size, reducing their growth rate, thus reducing the response to chemotherapy. Childhood cancer is in Brazil, the second cause of mortality among children and adolescents from one to nineteen. His impact on the ranking of diseases becomes significantly important to public health since the first issue is related to accidents and violence. Many children are still sent to the centers of high complexity for cancer treatment with advanced stage disease. The delay in referral to diagnosis can be family, or the difficulty of access to the health sector, or the characteristics of the disease and lack of health staff regarding theme of childhood cancer. Before this problem, we aimed to assess the performance of health teams in the identification of child and adolescent symptoms of cancer in primary care, through the action research methodology, which includes the teaching-learning, seminars, describing the actions of the group and discussing the activities after the training. This study involved thirty-seven health professionals who provide care for children and adolescents in the USF Felipe Shrimp II, the Support Center for Children with Cancer and the pediatric hospital UFRN during the period from March to December 2010. The data were analyzed simultaneously to evaluate actions, following the direction of the analysis of ideas Freires, having as theoretical reference the primary health care. The diagnosis of current reality, as knowledge of the health team targeted for early identification of signs and symptoms raised through questioning, presented as generative themes: resistance to change, awareness of the need for apprehension of knowledge; prior knowledge through the media, fragmentation of the healthcare network, interfering with the operation of the reference and counter, the stigma of death, among others. The selected themes enabled the choice of content for the preparation of four seminars, such as implementation of collective action for discussion problematical. The teaching-learning process has allowed the study participants awareness of the problem and work through the knowledge acquired by interfering in decreasing the time interval between the identification of signs and symptoms of cancer and early specialist treatment. Their difficulties we are faced with a diagnosis of terminal cancer and associated with delayed access to laboratory tests and imaging necessary for the diagnosis of neoplasms. Thus, we find that when the team is consciously involved in the education process from identification of the problem situation, there may be significant changes in daily activities through awareness of being. However, we also realize that acquisition of knowledge and interest of the team are not enough, since to be efficiency of our service, we need an organization of cancer care network operating in the state of Rio Grande do Norte

Ser-no-mundo com a criança portadora de câncer compreendendo a experiência de psicólogos nos serviços de oncologia pediátrica de Natal-RN

Cancer goes on to be a frightening disease by humanity, simetimes,it is considered as death, suffering and stigma synonym. Occurring at childhood, this meaning seems to acquire a more intense conotation, having in view of the perplexity and godliness feeling in the presence of the precocity of events, nearly always associated to the death. A psychologist co-existence with the cancer children is going acquiring, thus, a permeated sense by incognitas , fears and fantasy, which raised us the following question: how does the psychologist that answers children with cancer lives this experience? Therefore, the aim this research was to understand this co-existence experience. Our theoretical perspective comes from an existencial fenomenology and, more specifically, the Humanistic Approach and Martin Heidegger Existencial Ontology. The metodology is qualitative of phenomenological character. The access instrument to the experience was the narrative, such as purpose by Walter Benjamin. They were carried out nine semi-open interviews with psychologists who work on pediatric oncology services of Natal-RN city. Such interviews were recorded in cassette, transcripted and later, re-educated. These interviews were recorded, transcribed and later on edited with the help of the interviewee and turned into a text. The narrative comprehension was carried out on Heidegger Existencial Ontology, on dada exaustive reading and the clipping of indicative passages of experience sense of being psychologist on this area. The research suggests that the experience is oriented of clinic kowing-doing, being crossed by implications of key thematics which indicate the care as central ontologic element that orientates the way as these professionals come being in the world in association with the clientèle. Besides, the caring experience of these children acquire the sense of true living experience, since the cancer undoes the immortality illusion, launching the psychologist to his/her condition of being to the death and with that, calling him/her the authenticity. Is is only not dealt with to experience the anguish and the death imminence, but above all, re-meaning them in favour of a continual learning, of quality answering , besides other possibilities. Working with child cancer brings news perspectives and world views, making the psychologist a more human people and sensitive to the distracted needs. And we believe that, regardless of area which actuates, being psychologist is a particular way which choose to be citizen. Is is a project that will be delimited by society, history and culture and after all, by us like human being. Therefore, we understand that the results this research suggest the discussed thematic deepening on this intervention field in order to new sense possibilities can arise giving origin to other reflections about the clinical practice, the professional formation in Psychology and other possible developments

Atuação das equipes da atenção primária na identificação precoce do câncer infanto-juvenil

Identificar o conhecimento de profissionais da atenção primária sobre a identificação precoce do câncer infanto-juvenil e descrever o desempenho das equipes de saúde antes da realização de treinamentos para identificação precoce do câncer infanto-juvenil. Método: Os dados foram obtidos por um questionário e grupo focal com 30 profissionais de uma Unidade de Saúde da Família, e analisados por temas geradores. Resultados: Os profissionais possuem conhecimentos sobre a identificação do câncer infanto-juvenil, e, demandam conhecer mais sobre os sinais e sintomas para identificação precoce, e a prestação de uma assistência sistematizada. Conclusão: Torna-se fundamental estimular a qualificação dos profissionais da atenção primária para a identificação precoce e o fortalecimento de uma rede de assistência que proporcione atendimento integral e a redução no retardo do diagnóstico de câncer infanto-juvenil