Doctors’ perspectives on law and life-sustaining treatment: Survey design and recruitment strategies for a challenging cohort

- Background Palliative medicine and other specialists play significant legal roles in decisions to withhold and withdraw life-sustaining treatment at the end of life. Yet little is known about their knowledge of or attitudes to the law, and the role they think it should play in medical practice. Consideration of doctors’ views is critical to optimizing patient outcomes at the end of life. However, doctors are difficult to engage as participants in empirical research, presenting challenges for researchers seeking to understand doctors’ experiences and perspectives. - Aims To determine how to engage doctors involved in end-of-life care in empirical research about knowledge of the law and the role it plays in medical practice at the end of life. - Methods Postal survey of all specialists in palliative medicine, emergency medicine, geriatric medicine, intensive care, medical oncology, renal medicine, and respiratory medicine in three Australian states: New South Wales, Victoria, and Queensland. The survey was sent in hard copy with two reminders and a follow up reminder letter was also sent to the directors of hospital emergency departments. Awareness was further promoted through engagement with the relevant medical colleges and publications in professional journals; various incentives to respond were also used. The key measure is the response rate of doctors to the survey. - Results Thirty-two percent of doctors in the main study completed their survey with response rate by specialty ranging from 52% (palliative care) to 24% (medical oncology). This overall response rate was twice that of the reweighted pilot study (16%). - Conclusions Doctors remain a difficult cohort to engage in survey research but strategic recruitment efforts can be effective in increasing response rate. Collaboration with doctors and their professional bodies in both the development of the survey instrument and recruitment of participants is essential.

Kuka on potilas? : Suomalaisen sikiöseulontakäytännön sosiaalieettistä tarkastelua

Who is the patient? A social-ethical study of the Finnish practice of prenatal screening. The aim of this study is to examine the Finnish practice of prenatal screening from a social-ethical perspective. Analyzing ethical problems in medicine and medical practice only on a general scale may conceal relevant ethical dilemmas. Previous studies have suggested that many pregnant women view the prenatal screening practices customary in the Finnish maternal care system as intimidating and oppressive. This study analyzes the ethical questions of prenatal screening by focusing on the experiences and decision-making of a pregnant woman. Finnish women s experiences of and decision-making on the most common prenatal screening methods are reflected in the basic principles of biomedical ethics described by Tom L. Beauchamp and James F. Childress in Principles of Biomedical Ethics. To concretize women s experiences I refer to studies of Finnish women s experiences of prenatal screenings. This study shows that the principles of autonomy, non-maleficence and beneficence seem to materialize rather poorly in the Finnish practice of prenatal screening. The main ethical problem with prenatal screening is that the likelihood of a foetal cure is very limited and, upon detection of an affected foetus, the choice is usually whether to continue with the pregnancy or to undergo an abortion. Although informed consent should be required, women s participation in prenatal testing is, in many cases at least, not based on their active decision. Many women experience severe anxiety when they receive a positive screening result and must wait for the final results. Medical studies indicate that long- term anxiety may negatively influence the foetus and the mother-child relationship. This study shows that the practice of prenatal screening as such may cause more harm than benefit to many pregnant women and their foetuses. This study examines the decision-making process of a pregnant woman by using the theory of medical casuistry described in Jonsen, Siegler and Winslade s Clinical Ethics. This study focuses on each of the four points of view recommended by the theory. The main problem seems to be the question of whom the patient of prenatal screening is and whom the practice is intended to benefit: the mother, the foetus, the family or society? This study shows that the concepts of health in Finnish maternal care in general, and of the prenatal screening system in particular, differ considerably. It also demonstrates that the purpose and the aims of prenatal screening, aside from the woman s right to choose, has been expressed neither in Finnish public health programmes nor in the public recommendations of prenatal screening. This study suggests that the practice of prenatal screening is a statement, though unexpressed, of public health policy and as such comprises part of the policy of disability. This study further demonstrates that through a single explicit aim (the woman s right to choose) society actually evades its obligation to women by saddling pregnant women with the entire moral responsibility as well as the possible negative consequences of her choice, such as sorrow, regrets and moral balancing. The study reveals several ethical problems in the Finnish practice of prenatal screening. Such problems should be dealt with as the Finnish practice of prenatal screening advances.

Impacto de la evolución científico-tecnológica en la Bioética neonatal-perinatal

Resumen: Los avances científico-tecnológicos en neonatología en los últimos 40 años han permitido una importante mejoría en la sobrevida de recién nacidos de extremo bajo peso al nacer, sin embargo la mortalidad neonatal aun representa un porcentaje muy grande de la mortalidad infantil. Esto esta principalmente relacionado a las muertes por prematuridad y sus complicaciones, anomalías congénitas y asfixia perinatal. La mayoría de los recién nacidos son tratados favorablemente en sala de partos y son admitidos a la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales (UCIN). La incertidumbre en el pronóstico de los prematuros extremos en el límite de la viabilidad con alto riesgo de morir en la UCIN o presentar alguna discapacidad, presenta un difícil dilema ético. Se deberá considerar cada caso en forma individual y evaluar el riesgo-beneficio entre las conductas a seguir y el “mejor interés para el niño” y los deseos de los padres que guiarán a decisiones éticas. Diferentes guías de cuidado y variaciones en la práctica médica en los límites de la viabilidad fetal se han descripto dentro y entre países. El objetivo es proveer a los padres una comunicación abierta, directa y transparente con suficiente entendimiento de los factores más relevantes en relación a la situación clínica, el pronóstico y las opciones de tratamiento para que ellos puedan tener una significativa participación en la toma de decisiones. Aceptar que en neonatología, hacer todo lo que uno puede hacer puede ser perjudicial, no útil o beneficioso. No todo lo técnicamente posible es éticamente correcto. El dilema afecta tanto al origen de la vida como a la terminación de la vida.

Use of generalised additive models to categorise continuous variables in clinical prediction

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A assistência às pessoas vivendo com HIV/AIDS: aprendendo a cuidar do vírus ou da pessoa?

O presente estudo descreve e analisa o aprendizado dos médicos residentes para a prática da assistência às pessoas que vivem com HIV/Aids desenvolvida em um serviço de Doenças Infecciosas e Parasitárias de um Hospital Universitário no Estado do Rio de Janeiro. É uma pesquisa de cunho etnográfico, com a observação do processo de treinamento em consulta em ato da atenção, realizada por médico residente, sob supervisão de staffs do serviço. Os aspectos multicausais da Aids suscitam demandas tanto nos pacientes quanto nos profissionais de saúde envolvidos na assistência a essas pessoas. O processo de ensino/aprendizado na medicina prioriza a doença, relegando a segundo plano, o doente com suas questões subjetivas, sociais, culturais e econômicas. Entretanto, ao lidarem com estas pessoas, os médicos entram em contato com aspectos objetivos e subjetivos do processo de adoecimento individual. É neste momento, que fica evidente as lacunas deixadas neste processo de aprendizado. Paulatinamente, os médicos vão aprendendo a cuidar do vírus e seus efeitos. Eventualmente aprendem a cuidar também da pessoa. Para o alcance de uma atenção integral e humanizada ainda é necessário ampliar e aprofundar as reformulações no processo de ensino/aprendizagem dos médicos. Mudanças essas que permitam o aprendizado de cuidar bem tanto da carga viral, do CD4 e dos anti-retrovirais quanto da pessoa que porta o vírus.

A Residência Médica: articulações entre a prática e o ensino

O objetivo desta tese de doutorado é o estudo da residência médica e de suas articulações com o campo educacional e o da saúde. Propõe-se uma análise histórico - dialética, tomando como ponto de partida a articulação da medicina e da educação na estrutura social. Parte-se da concepção segundo a qual a prática e o saber no campo educacional e na saúde estão ligados à transformação histórica do processo de produção econômica. Essa compreensão remete à chamada determinação em última instância: a estrutura econômica determina o lugar e a forma de articulação da medicina e da educação na estrutura social. Para compreender a peculiaridades do ensino e da residência médica no Brasil faz-se uma caracterização da assistência médica, sobretudo do papel assumido pelo Estado na configuração do campo: primeiro, a adoção de um sistema em que compete ao Estado a responsabilidade pela universalização da atenção básica, através de serviços próprios ou em parceria com organizações não governamentais; segundo, a atenção especializada, com maior incorporação tecnológica, seria prestada pelo setor privado, mediante incentivos concedidos pelo Estado. Dessa divisão, resulta, no desenho atual, ao invés de um único sistema, a conformação de dois ou mais sistemas de saúde, em que a segmentação da assistência implica em práticas diferenciadas. O efeito desta divisão no mercado de trabalho repercute na escola e na residência médicas. A residência, em particular, por suas características de treinamento em serviço, responde diretamente aos condicionantes do mundo do trabalho, reproduzindo o modelo de prática hegemônica.

Luzes e sombras na construção de um caminho para pacientes incuráveis: a eutanásia à luz da bioética e do direito

A presente dissertação analisa a possibilidade da prática da eutanásia ativa e voluntária em pacientes com doenças incuráveis à luz da bioética e do direito. O trabalho é de natureza teórica e foi realizado através de pesquisa bibliográfica, que levantou publicações, nacionais e internacionais, inclusive na imprensa, sobre os temas tratados na dissertação, a saber: eutanásia, morte, vida, dignidade, autonomia, princípios bioéticos, liberdade. O levantamento bibliográfico compreendeu, preferencialmente, obras sobre filosofia, ética, bioética, medicina e direito, que permitiram a análise das questões teóricas envolvidas diretamente no estudo. Aborda-se o conceito de morte e suas transformações ao longo dos anos e as distinções necessárias entre os conceitos do fim da vida, que apesar de muito próximos tem suas especificidades. Apresenta-se os princípios bioéticos da não maleficência e da beneficência, com a finalidade de discutir os limites da intervenção médica sobre o paciente, bem como o princípio da autonomia na visão da bioética e do direito, com o intuito de demonstrar que o doente incurável é um ser autônomo, com vontades e desejos que devem ser respeitados. Examinam-se os direitos à vida e a liberdade para fins de ponderação em face do princípio da dignidade da pessoa humana. Diferenciam-se os princípios da sacralidade da vida e da qualidade da vida, na busca de uma integração entre eles e faz-se uma análise do Código de Ética Médica e da Resolução CFM n 1.805 de 2006, que autoriza a ortotanásia, para confrontar os limites da prática médica e da autonomia do paciente. Pontua-se o estado atual da criminalização da eutanásia no ordenamento jurídico brasileiro apontando-se o quão perversa pode se tornar essa criminalização para aquele que sofre e, que através da compaixão laica e da solidariedade deve-se buscar meios hábeis para se permitir a eutanásia, sem deixar de proteger os vulnerados de eventuais abusos. Utilizam-se os casos de Ramón Sampedro e Vincent Humbert, pessoas que por causa de um acidente ficaram tetraplégicas e solicitaram na justiça uma morte digna, para exemplificar os diversos conceitos utilizados nesse trabalho. Por fim, apresentam-se os requisitos pessoais e formais mínimos para que a declaração de vontade de um paciente incurável, que pede uma morte digna, seja respeitada, quando essa vontade é expressa de forma inequívoca por ele, tendo como exemplo, a legislação da Bélgica e da Holanda, onde a eutanásia é permitida observando-se determinados requisitos.

Medicina tecnológica, cuidado e business: estudo sobre a prática dos médicos oncologistas no Brasil

Esta tese consiste em um estudo sobre o trabalho e a prática médica observados a partir do tipo ideal Werberiano da medicina tecnológica qual seja: a prática médica especializada, equipada e fragmentada, que começou a ser exercida no Brasil apartir nos anos sessenta. Elegemos para esse estudo médicos oncologistas clínicos inseridos em serviços públicos e privados de saúde. A eleição dos oncologistas clínicos se deu pelo reconhecimento da oncologia como uma prática muito especializada e amparada por equipamentos e procedimentos que se fortaleceu no Brasil na década de sessenta.Pretendeu-se compreender as singularidades dessa prática focalizando a formação, o tipo de cuidado ofertado aos pacientes, a inserção dos médicos no mercado público e privado e a relação entre eles. Inicia-se com uma abordagem geral da prática médica baseada no saber sobre as doenças, no processo histórico e cultural da apreensão desta prática e suas repercussões na sociedade e no mercado de trabalho. Em seguida apresentamos uma revisão sumária da trajetória da oncologia no Brasil, a representação social do câncer, as políticas de saúde da área e a relação entre os médicos, o estado e a sociedade nesse campo. Esse conjunto foi caracterizado como Projeto Médico Oncológico.Utilizou-se, no trabalho de campo, a pesquisa qualitativa e empregou-se como técnica entrevistas com seis profissionais médicos oncologistas que trabalham no Instituto Nacional do Câncer e no setor privado de saúde. Foi realizada uma entrevista piloto visando apresentar na íntegra os temas abordados nas demais entrevistas. A partir do olhar e das reflexões dos médicos são apresentadas quatro categorias para discussão e considerações. Finalizando o estudo apresenta através das categorias obtidas no trabalho de campo uma problematização do modelo idealizado na medicina tecnológica.

Fé cega, faca amolada: reflexões acerca da assistência médico-cirúrgica à intersexualidade na cidade do Rio de Janeiro

Este trabalho teve como objetivo refletir sobre o protocolo médico dispensado à intersexualidade. Os nascimentos de bebês intersex vêm sendo entendidos como urgências biológicas e sociais, naturalizando-se uma necessidade cirúrgica durante a infância. As operações pretendem fixar anatomicamente o padrão masculino ou feminino hegemônico para que não haja equívocos na atribuição de sexo/gênero. No entanto, este tipo de solução não é consensual fora do campo biomédico e em diferentes esferas sociais, acadêmicas, ativistas e operadores da justiça, levantam-se questões no que concerne às normalizações em genitálias de crianças e adolescentes intersexuais. Partindo das divergências a respeito dos procedimentos precoces, esta pesquisa pretendeu compreender os argumentos, biológicos e sociais, acionados para sustentar a prática cirúrgica normalizadora de genitais considerados fora do padrão standart masculino ou feminino. Para tal, foram realizadas entrevistas com nove profissionais de saúde que prestam assistência a pessoas intersexuais e suas famílias na cidade do Rio de Janeiro. Como estratégia complementar, foi feito um levantamento bibliográfico na literatura especializada brasileira acerca de estudos longitudinais sobre os resultados cirúrgicos. A partir deste material, buscou-se refletir sobre as concepções de gênero e sexualidade que orientam o tratamento e sobre como tais concepções se articulam às definições de saúde oferecidas por esses profissionais para justificar os procedimentos corretivos. A análise permitiu refletir acerca da prática médica local, demonstrando que a atenção oferecida a estas pessoas se articula a uma vulnerabilidade social a partir de outros marcadores (classe, origem regional). Além disso, a promessa de restauração da normalidade via intervenção cirúrgica não se reflete nos estudos longitudinais que, além de escassos, trazem indicadores inconsistentes e imprecisos.

A comunicação na prática homeopática: como a racionalidade homeopática se expressa na comunicação entre médico e paciente?

No atual contexto da prática médica no Brasil, observa-se o predomínio de uma comunicação de caráter informativo, normativo e com pouca ênfase na promoção da autonomia dos pacientes, secundarizando o diálogo e a compreensão do paciente sobre o processo saúde-doença-cuidado. Esse tipo de prática baseia-se fortemente no Modelo Biomédico, que enfoca prioritariamente a doença e as lesões orgânicas, o que em muitas situações colabora para a medicalização, a (super)especialização e fragmentação do cuidado, comprometendo a qualidade da relação médico-paciente e a resolutividade das ações de saúde. Em contrapartida, uma prática médica centrada no paciente e que valorize a compreensão de sua interpretação da saúde-doença favorece a construção da integralidade do cuidado e a maior efetividade das ações. A presente pesquisa exploratória, predominantemente qualitativa com componente quantitativo investiga as práticas comunicacionais na relação médico-paciente na consulta homeopática, pautada pelo paradigma Vitalista. Nessa especialidade médica oferecida desde 1988 pelo Sistema Único de Saúde, e desde 2006, integrante da Polícia Nacional de Práticas Integrativas e Complementares do Ministério da Saúde, compreender múltiplas dimensões da existência e adoecer humanos demanda competência narrativa para a prática de sua semiologia, baseada na escuta atenta e implicada dos contextos biopatográficos, valorizadora dos sentidos atribuídos às vivências pelos sujeitos. Foram gravadas oito consultas de primeira vez realizadas num ambulatório-escola por médicos experientes, transcritas e submetidas à Análise de Conteúdo, que permitiram analisar como os fundamentos da racionalidade homeopática podem contribuir para a produção compartilhada de sentidos. Os resultados estão organizados nas categorias: Tomada de Turnos e Controle de Tópicos, Concepção de Saúde-Doença-Cuidado, Itinerários Terapêuticos, Ethos científico e Ethos do Mundo da Vida, Capacidade empática (atitudes de apoio, legitimação e polidez) e O Papel do Médico. Observa-se que a comunicação que estabelecida nesse tipo de prática em saúde avança na construção da integralidade da atenção e pode contribuir para a maior resolutividade do cuidado em saúde na medida em que minimiza a dicotomia entre mental e somático, individual e social.

Failure mechanisms in fibrous scaffolds.

Polymeric fibrous scaffolds have been considered as replacements for load-bearing soft tissues, because of their ability to mimic the microstructure of natural tissues. Poor toughness of fibrous materials results in failure, which is an issue of importance to both engineering and medical practice. The toughness of fibrous materials depends on the ability of the microstructure to develop toughening mechanisms. However, such toughening mechanisms are still not well understood, because the detailed evolution at the microscopic level is difficult to visualize. A novel and simple method was developed, namely, a sample-taping technique, to examine the detailed failure mechanisms of fibrous microstructures. This technique was compared with in situ fracture testing by scanning electron microscopy. Examination of three types of fibrous networks showed that two different failure modes occurred in fibrous scaffolds. For brittle cracking in gelatin electrospun scaffolds, the random network morphology around the crack tip remained during crack propagation. For ductile failure in polycaprolactone electrospun scaffolds and nonwoven fabrics, the random network deformed via fiber rearrangement, and a large number of fiber bundles formed across the region in front of the notch tip. These fiber bundles not only accommodated mechanical strain, but also resisted crack propagation and thus toughened the fibrous scaffolds. Such understanding provides insight for the production of fibrous materials with enhanced toughness.

Failure mechanisms in fibrous scaffolds

Polymeric fibrous scaffolds have been considered as replacements for load-bearing soft tissues, because of their ability to mimic the microstructure of natural tissues. Poor toughness of fibrous materials results in failure, which is an issue of importance to both engineering and medical practice. The toughness of fibrous materials depends on the ability of the microstructure to develop toughening mechanisms. However, such toughening mechanisms are still not well understood, because the detailed evolution at the microscopic level is difficult to visualize. A novel and simple method was developed, namely, a sample-taping technique, to examine the detailed failure mechanisms of fibrous microstructures. This technique was compared with in situ fracture testing by scanning electron microscopy. Examination of three types of fibrous networks showed that two different failure modes occurred in fibrous scaffolds. For brittle cracking in gelatin electrospun scaffolds, the random network morphology around the crack tip remained during crack propagation. For ductile failure in polycaprolactone electrospun scaffolds and nonwoven fabrics, the random network deformed via fiber rearrangement, and a large number of fiber bundles formed across the region in front of the notch tip. These fiber bundles not only accommodated mechanical strain, but also resisted crack propagation and thus toughened the fibrous scaffolds. Such understanding provides insight for the production of fibrous materials with enhanced toughness. © 2013 Acta Materialia Inc. Published by Elsevier Ltd. All rights reserved.

Changing epidemiology of serious bacterial infections in febrile infants without localizing signs.

OBJECTIVE: Historically, management of infants with fever without localizing signs (FWLS) has generated much controversy, with attempts to risk stratify based on several criteria. Advances in medical practice may have altered the epidemiology of serious bacterial infections (SBIs) in this population. We conducted this study to test the hypothesis that the rate of SBIs in this patient population has changed over time. PATIENTS AND METHODS: We performed a retrospective review of all infants meeting FWLS criteria at our institution from 1997-2006. We examined all clinical and outcome data and performed statistical analysis of SBI rates and ampicillin resistance rates. RESULTS: 668 infants met criteria for FWLS. The overall rate of SBIs was 10.8%, with a significant increase from 2002-2006 (52/361, 14.4%) compared to 1997-2001 (20/307, 6.5%) (p = 0.001). This increase was driven by an increase in E. coli urinary tract infections (UTI), particularly in older infants (31-90 days). CONCLUSIONS: We observed a significant increase in E. coli UTI among FWLS infants with high rates of ampicillin resistance. The reasons are likely to be multifactorial, but the results themselves emphasize the need to examine urine in all febrile infants <90 days and consider local resistance patterns when choosing empiric antibiotics.

The professionalism disconnect: do entering residents identify yet participate in unprofessional behaviors?

BACKGROUND: Professionalism has been an important tenet of medical education, yet defining it is a challenge. Perceptions of professional behavior may vary by individual, medical specialty, demographic group and institution. Understanding these differences should help institutions better clarify professionalism expectations and provide standards with which to evaluate resident behavior. METHODS: Duke University Hospital and Vidant Medical Center/East Carolina University surveyed entering PGY1 residents. Residents were queried on two issues: their perception of the professionalism of 46 specific behaviors related to training and patient care; and their own participation in those specified behaviors. The study reports data analyses for gender and institution based upon survey results in 2009 and 2010. The study received approval by the Institutional Review Boards of both institutions. RESULTS: 76% (375) of 495 PGY1 residents surveyed in 2009 and 2010 responded. A majority of responders rated all 46 specified behaviors as unprofessional, and a majority had either observed or participated in each behavior. For all 46 behaviors, a greater percentage of women rated the behaviors as unprofessional. Men were more likely than women to have participated in behaviors. There were several significant differences in both the perceptions of specified behaviors and in self-reported observation of and/or involvement in those behaviors between institutions.Respondents indicated the most important professionalism issues relevant to medical practice include: respect for colleagues/patients, relationships with pharmaceutical companies, balancing home/work life, and admitting mistakes. They reported that professionalism can best be assessed by peers, patients, observation of non-medical work and timeliness/detail of paperwork. CONCLUSION: Defining professionalism in measurable terms is a challenge yet critical in order for it to be taught and assessed. Recognition of the differences by gender and institution should allow for tailored teaching and assessment of professionalism so that it is most meaningful. A shared understanding of what constitutes professional behavior is an important first step.

The IGNITE network: a model for genomic medicine implementation and research.

BACKGROUND: Patients, clinicians, researchers and payers are seeking to understand the value of using genomic information (as reflected by genotyping, sequencing, family history or other data) to inform clinical decision-making. However, challenges exist to widespread clinical implementation of genomic medicine, a prerequisite for developing evidence of its real-world utility. METHODS: To address these challenges, the National Institutes of Health-funded IGNITE (Implementing GeNomics In pracTicE; www.ignite-genomics.org ) Network, comprised of six projects and a coordinating center, was established in 2013 to support the development, investigation and dissemination of genomic medicine practice models that seamlessly integrate genomic data into the electronic health record and that deploy tools for point of care decision making. IGNITE site projects are aligned in their purpose of testing these models, but individual projects vary in scope and design, including exploring genetic markers for disease risk prediction and prevention, developing tools for using family history data, incorporating pharmacogenomic data into clinical care, refining disease diagnosis using sequence-based mutation discovery, and creating novel educational approaches. RESULTS: This paper describes the IGNITE Network and member projects, including network structure, collaborative initiatives, clinical decision support strategies, methods for return of genomic test results, and educational initiatives for patients and providers. Clinical and outcomes data from individual sites and network-wide projects are anticipated to begin being published over the next few years. CONCLUSIONS: The IGNITE Network is an innovative series of projects and pilot demonstrations aiming to enhance translation of validated actionable genomic information into clinical settings and develop and use measures of outcome in response to genome-based clinical interventions using a pragmatic framework to provide early data and proofs of concept on the utility of these interventions. Through these efforts and collaboration with other stakeholders, IGNITE is poised to have a significant impact on the acceleration of genomic information into medical practice.