GPs Experience of Caring for Children with Cancer Receiving Palliative Care at Home

Background The study being undertaken builds on earlier work that found general practitioners (GPs) were at times uncertain of their role in paediatric palliative care and questioned whether their involvement had been beneficial to the child and family. The rarity of childhood cancer makes it difficult for GPs to develop or maintain palliative care knowledge and skills yet the GP is perceived by the family as the gatekeeper of care within the community. Aim The study is examining GPs perception of their role in caring for an individual child with cancer receiving palliative care and comparing this with families' perceptions of their GP's roles. Methodology The methodology incorporates tape-recorded semi-structured interviews, thematic framework analysis and Q methodology (QM) to capture the experiences of GPs who have cared for a child with cancer receiving palliative care as well as the perspectives of care experienced by the families. The semi-structured interview sample comprises 10 families (parents/guardians) whose child has been treated at a regional childhood cancer centre and their GPs. A further 40–60 GPs will be involved in the QM. Findings Findings detailing GP experiences from the initial study along with the preliminary findings of the semi-structured interviews with parents and GPs will be presented. Papers' contribution The results will identify and clarify GPs perceptions of their roles, and what families perceive their GPs role to be, enabling development of strategies to support GPs roles. It is anticipated that findings will inform the wider field of palliative care generally and the practice of both hospital and community paediatricians.

Stability of micafungin sodium solutions at different concentrations in glass bottles and syringes

International audience

Conhecimentos e dificuldades das mães face à amamentação

Enquadramento: Devido à elevada prevalência de abandono precoce da amamentação, diversas instituições (e.g., OMS, UNICEF) têm-se preocupado em proteger, promover e apoiar o aleitamento materno um pouco por todo o mundo, defendendo a sua exclusividade durante os primeiros seis meses de vida do bebé, complementado a partir dessa idade pela introdução de alimentos e mantido até aos 2 anos de idade ou mais, se esse for o desejo da mãe. Objetivos: Avaliar os conhecimentos das mães sobre a amamentação; identificar as dificuldades vivenciadas pelas mães em relação à amamentação; analisar a relação entre as variáveis sociodemográficas e obstétricas das mães e os seus conhecimentos e dificuldades sobre a amamentação. Metodologia: Estudo quantitativo, descritivo, analítico, correlacional e de corte transversal, conduzido numa amostra não probabilística de 100 mães de recém-nascidos e/ou lactentes até 1 ano de vida, internadas no serviço de obstetrícia, neonatologia, pediatria e urgência de uma Unidade Local de Saúde do Norte do País. As inquiridas tinham idade mínima de 16 e máxima de 43 anos (M=30,77; Dp=6,356). Foi utilizado um questionário de caraterização sociodemográfica e um questionário de autorrelato da vivência das mães sobre a amamentação, desenvolvido por Sousa (2014). Resultados: Os principais resultados mostraram que 50% das mães consideram possuir bons conhecimentos relativos à amamentação, porém, apenas 39% foram classificadas com bons conhecimentos, enquanto 52% revelaram dificuldades elevadas. Os conhecimentos foram avaliados tendo por base a sinalização correta da importância da amamentação na primeira hora de vida do bebé por 93% das mães, exclusiva até aos 6 meses (28%), a composição do leite materno e composição imunológica 93%, a maioria das mães considerou saber identificar os sinais da pega correta. Relativamente ao horário da amamentação, 62% ainda considera correto amamentar de três em três horas e 14% defende que o bebé deve mamar 10 minutos em cada mama. Os conhecimentos relacionaram-se significativamente com as mães com ensino superior (x2=17,828; p=0,00) e nas que se encontram a amamentar atualmente (UMW=278,000; p=0,01). As dificuldades mais prevalentes associaram-se às fissuras (56,4%), ingurgitamento mamário (38,5%), mastite (3,8%), dor (40%) e dificuldade na pega (60%), tendo-se constatado diferenças estatisticamente significativas associadas ao ingurgitamento mamário, à mastite e abcesso mamário. Exerce influência nas dificuldades das mães, ter sido informada pelo obstetra (UMW=324,000; p=0,02) e não ter expectativas na primeira amamentação (UMW=521,500; p=0,01). Conclusão: O estudo revela bons conhecimentos globais mas dificuldades elevadas, sendo estas as comumente referenciadas noutros estudos. Face a isto, mantem-se necessário apoiar nas dificuldades vividas durante a amamentação, adequando as estratégias de promoção, proteção e apoio ao AM, para que os resultados possam ser bem-sucedidos. Palavras-chave: aleitamento materno, conhecimentos, dificuldades.

A medida e as escalas de avaliação da saúde das populações neonatais e pediátricas : estudo de simulação de Monte Carlo com variáveis ordinais

A investigação na área da saúde e a utilização dos seus resultados tem funcionado como base para a melhoria da qualidade de cuidados, exigindo dos profissionais de saúde conhecimentos na área específica onde desempenham funções, conhecimentos em metodologia de investigação que incluam as técnicas de observação, técnicas de recolha e análise de dados, para mais facilmente serem leitores capacitados dos resultados da investigação. Os profissionais de saúde são observadores privilegiados das respostas humanas à saúde e à doença, podendo contribuir para o desenvolvimento e bem-estar dos indivíduos muitas vezes em situações de grande vulnerabilidade. Em saúde infantil e pediatria o enfoque está nos cuidados centrados na família privilegiando-se o desenvolvimento harmonioso da criança e jovem, valorizando os resultados mensuráveis em saúde que permitam determinar a eficácia das intervenções e a qualidade de saúde e de vida. No contexto pediátrico realçamos as práticas baseadas na evidência, a importância atribuída à pesquisa e à aplicação dos resultados da investigação nas práticas clínicas, assim como o desenvolvimento de instrumentos de mensuração padronizados, nomeadamente as escalas de avaliação, de ampla utilização clínica, que facilitam a apreciação e avaliação do desenvolvimento e da saúde das crianças e jovens e resultem em ganhos em saúde. A observação de forma sistematizada das populações neonatais e pediátricas com escalas de avaliação tem vindo a aumentar, o que tem permitido um maior equilíbrio na avaliação das crianças e também uma observação baseada na teoria e nos resultados da investigação. Alguns destes aspetos serviram de base ao desenvolvimento deste trabalho que pretende dar resposta a 3 objetivos fundamentais. Para dar resposta ao primeiro objetivo, “Identificar na literatura científica, os testes estatísticos mais frequentemente utilizados pelos investigadores da área da saúde infantil e pediatria quando usam escalas de avaliação” foi feita uma revisão sistemática da literatura, que tinha como objetivo analisar artigos científicos cujos instrumentos de recolha de dados fossem escalas de avaliação, na área da saúde da criança e jovem, desenvolvidas com variáveis ordinais, e identificar os testes estatísticos aplicados com estas variáveis. A análise exploratória dos artigos permitiu-nos verificar que os investigadores utilizam diferentes instrumentos com diferentes formatos de medida ordinal (com 3, 4, 5, 7, 10 pontos) e tanto aplicam testes paramétricos como não paramétricos, ou os dois em simultâneo, com este tipo de variáveis, seja qual for a dimensão da amostra. A descrição da metodologia nem sempre explicita se são cumpridas as assunções dos testes. Os artigos consultados nem sempre fazem referência à distribuição de frequência das variáveis (simetria/assimetria) nem à magnitude das correlações entre os itens. A leitura desta bibliografia serviu de suporte à elaboração de dois artigos, um de revisão sistemática da literatura e outro de reflexão teórica. Apesar de terem sido encontradas algumas respostas às dúvidas com que os investigadores e os profissionais, que trabalham com estes instrumentos, se deparam, verifica-se a necessidade de desenvolver estudos de simulação que confirmem algumas situações reais e alguma teoria já existente, e trabalhem outros aspetos nos quais se possam enquadrar os cenários reais de forma a facilitar a tomada de decisão dos investigadores e clínicos que utilizam escalas de avaliação. Para dar resposta ao segundo objetivo “Comparar a performance, em termos de potência e probabilidade de erro de tipo I, das 4 estatísticas da MANOVA paramétrica com 2 estatísticas da MANOVA não paramétrica quando se utilizam variáveis ordinais correlacionadas, geradas aleatoriamente”, desenvolvemos um estudo de simulação, através do Método de Monte Carlo, efetuado no Software R. O delineamento do estudo de simulação incluiu um vetor com 3 variáveis dependentes, uma variável independente (fator com três grupos), escalas de avaliação com um formato de medida com 3, 4, 5, e 7 pontos, diferentes probabilidades marginais (p1 para distribuição simétrica, p2 para distribuição assimétrica positiva, p3 para distribuição assimétrica negativa e p4 para distribuição uniforme) em cada um dos três grupos, correlações de baixa, média e elevada magnitude (r=0.10, r=0.40, r=0.70, respetivamente), e seis dimensões de amostras (n=30, 60, 90, 120, 240, 300). A análise dos resultados permitiu dizer que a maior raiz de Roy foi a estatística que apresentou estimativas de probabilidade de erro de tipo I e de potência de teste mais elevadas. A potência dos testes apresenta comportamentos diferentes, dependendo da distribuição de frequência da resposta aos itens, da magnitude das correlações entre itens, da dimensão da amostra e do formato de medida da escala. Tendo por base a distribuição de frequência, considerámos três situações distintas: a primeira (com probabilidades marginais p1,p1,p4 e p4,p4,p1) em que as estimativas da potência eram muito baixas, nos diferentes cenários; a segunda situação (com probabilidades marginais p2,p3,p4; p1,p2,p3 e p2,p2,p3) em que a magnitude das potências é elevada, nas amostras com dimensão superior ou igual a 60 observações e nas escalas com 3, 4,5 pontos e potências de magnitude menos elevada nas escalas com 7 pontos, mas com a mesma ma magnitude nas amostras com dimensão igual a 120 observações, seja qual for o cenário; a terceira situação (com probabilidades marginais p1,p1,p2; p1,p2,p4; p2,p2,p1; p4,p4,p2 e p2,p2,p4) em que quanto maiores, a intensidade das correlações entre itens e o número de pontos da escala, e menor a dimensão das amostras, menor a potência dos testes, sendo o lambda de Wilks aplicado às ordens mais potente do que todas as outra s estatísticas da MANOVA, com valores imediatamente a seguir à maior raiz de Roy. No entanto, a magnitude das potências dos testes paramétricos e não paramétricos assemelha-se nas amostras com dimensão superior a 90 observações (com correlações de baixa e média magnitude), entre as variáveis dependentes nas escalas com 3, 4 e 5 pontos; e superiores a 240 observações, para correlações de baixa intensidade, nas escalas com 7 pontos. No estudo de simulação e tendo por base a distribuição de frequência, concluímos que na primeira situação de simulação e para os diferentes cenários, as potências são de baixa magnitude devido ao facto de a MANOVA não detetar diferenças entre grupos pela sua similaridade. Na segunda situação de simulação e para os diferentes cenários, a magnitude das potências é elevada em todos os cenários cuja dimensão da amostra seja superior a 60 observações, pelo que é possível aplicar testes paramétricos. Na terceira situação de simulação, e para os diferentes cenários quanto menor a dimensão da amostra e mais elevada a intensidade das correlações e o número de pontos da escala, menor a potência dos testes, sendo a magnitude das potências mais elevadas no teste de Wilks aplicado às ordens, seguido do traço de Pillai aplicado às ordens. No entanto, a magnitude das potências dos testes paramétricos e não paramétricos assemelha-se nas amostras com maior dimensão e correlações de baixa e média magnitude. Para dar resposta ao terceiro objetivo “Enquadrar os resultados da aplicação da MANOVA paramétrica e da MANOVA não paramétrica a dados reais provenientes de escalas de avaliação com um formato de medida com 3, 4, 5 e 7 pontos, nos resultados do estudo de simulação estatística” utilizaram-se dados reais que emergiram da observação de recém-nascidos com a escala de avaliação das competências para a alimentação oral, Early Feeding Skills (EFS), o risco de lesões da pele, com a Neonatal Skin Risk Assessment Scale (NSRAS), e a avaliação da independência funcional em crianças e jovens com espinha bífida, com a Functional Independence Measure (FIM). Para fazer a análise destas escalas foram realizadas 4 aplicações práticas que se enquadrassem nos cenários do estudo de simulação. A idade, o peso, e o nível de lesão medular foram as variáveis independentes escolhidas para selecionar os grupos, sendo os recém-nascidos agrupados por “classes de idade gestacional” e por “classes de peso” as crianças e jovens com espinha bífida por “classes etárias” e “níveis de lesão medular”. Verificou-se um bom enquadramento dos resultados com dados reais no estudo de simulação.

The first year: the support needs of parents caring for a child with an intellectual disability

AIM: To describe the support needs of parents caring for a child with an intellectual disability in the first year of life. BACKGROUND: Parents of children with intellectual disabilities face significant challenges during the first year of their child's life which is an important developmental period not previously addressed in the literature. The provision of support by health professionals, particularly nurses and midwives, during this crucial period can impact on parental well-being and on the health and developmental outcomes of their children. However, parents often feel unsupported. DESIGN: The study used a qualitative descriptive methodology. METHODS: Semi-structured interviews were conducted with parents of eleven children with an intellectual disability in Victoria, Australia, during 2014. Interviews were digitally recorded, transcribed verbatim and analysed using thematic data analysis. FINDINGS: Three key areas of support need were identified to assist parents to provide effective care for their child with an intellectual disability in the first year of life: (1) emotional support as parents adjusted to their role of caring for a child with an intellectual disability; (2) information support as they embarked on a quest for knowledge; and (3) support to facilitate their connection to peer networks. The findings highlighted inconsistent provision of support for parents. CONCLUSION: This study informs health professionals about how to provide holistic, timely support to parents of children with intellectual disabilities in the first year of life. There is an urgent need to review how nurses and midwives can provide relevant support that is responsive to parents' needs.

The diagnosis of attention-deficit/hyperactivity disorder in Australian children: current paediatric practice and parent perspective

Aims In a sample of newly diagnosed children with attention-deficit/hyperactivity disorder (ADHD), the aims were to examine (1) paediatrician assessment and management practices; (2) previous assessments and interventions; (3) correspondence between parent-report and paediatrician identification of comorbidities; and (4) parent agreement with diagnosis of ADHD. Methods Design: cross-sectional, multi-site practice audit with questionnaires completed by paediatricians and parents at the point of ADHD diagnosis. Setting: private/public paediatric practices in Western Australia and Victoria, Australia. Main outcome measures: paediatricians: elements of assessment and management were indicated on a study-designed data form. Parents: ADHD symptoms and comorbidities were measured using the Conners 3 ADHD Index and Strengths and Difficulties Questionnaire, respectively. Sleep problems, previous assessments and interventions, and agreement with ADHD diagnosis were measured by questionnaire. Results Twenty-four paediatricians participated, providing data on 137 patients (77% men, mean age 8.1 years). Parent and teacher questionnaires were used in 88% and 85% of assessments, respectively. Medication was prescribed in 75% of cases. Comorbidities were commonly diagnosed (70%); however, the proportion of patients identified by paediatricians with internalising problems (18%), externalising problems (15%) and sleep problems (4%) was less than by parent report (51%, 66% and 39%). One in seven parents did not agree with the diagnosis of ADHD. Conclusions Australian paediatric practice in relation to ADHD assessment is generally consistent with best practice guidelines; however, improvements are needed in relation to the routine use of questionnaires and the identification of comorbidities. A proportion of parents do not agree with the diagnosis of ADHD made by their paediatrician.

Child injury in Brisbane South 1985-91: Implications for future injury surveillance

Specific childhood injury types are ranked by occurrence rate for mortality, hospital admission and emergency department attendance. Cases are drawn from the resident population of Brisbane South, 0-13 years of age, for the period 1 July 1985 to 30 June 1991. A total of 47,244 injuries, 7056 admissions and 99 deaths were analysed. The overall mortality rate was 12.6/100,000 per year (95% confidence interval (CI), 10.2-15.3), the overall admission rate was 911/100,000 per year (95% CI, 890-932) and the overall hospital attendance rate was 6013/100,000 per year (95% CI, 5958-6067). A fall was the most frequent injury mechanism for admissions and 65% of attendances involved injury in the child's own home. The surveillance data establish regional variation for childhood injury risk within Australia and identify an unexplained downward trend in head injury that requires further investigation. The future development of injury surveillance in Australia requires simplified coding which can be integrated into new computerized patient management information systems. Article in Journal of Paediatrics and Child Health 30(2):114-22 · May 1994

Changes in the prevalence of breast feeding in preterm infants discharged from neonatal units : a register study over 10 years

Objective: There are indications that the prevalence of exclusively breastfed preterm infants is decreasing in Sweden. The objective was to investigate trends in exclusive breast feeding at discharge from Swedish neonatal units and associated factors in preterm infants. Design, setting and participants: This is a register study with data from the Swedish Neonatal Quality Register. Data from 29 445 preterm infants (gestational age (GA) <37 weeks) who were born during the period 2004–2013 were retrieved. Data included maternal, perinatal and neonatal characteristics. Data were analysed for the whole population as well as for 3 GA groups. Results: From 2004 to 2013, the prevalence of exclusive breast feeding decreased, in extremely preterm (GA 22–27 weeks) from 55% to 16%, in very preterm (GA 28–31 weeks) from 41% to 34% and in moderately preterm infants (GA 32–36 weeks) from 64% to 49%. The decline was statistically significant (p<0.001) in all 3 GA groups. This decline remained significant when adjustments were made for factors negatively associated with exclusive breast feeding and which became more prevalent during the study period, that is, small for GA (all groups) and maternal mental illness (very preterm and moderately preterm infants). Conclusions: In the past 10 years, Sweden has experienced a lower rate of exclusive breast feeding in preterm infants, especially in extremely preterm infants. The factors analysed in this study explain only a small proportion of this decline. The decline in exclusive breast feeding at discharge from neonatal units raises concern and present challenges to the units to support and promote breast feeding.

Imaginarios sociales de adolescentes y docentes en torno al cuerpo, la corporalidad y la actividad física. Estudio cualitativo en un colegio de Bogotá, 2014-2015.

Problema. Esta investigación se aproxima al entorno escolar con el propósito de avanzar en la comprensión de los imaginarios de los adolescentes y docentes en torno al cuerpo, la corporalidad y la AF, como un elemento relevante en el diseño de programas y planes efectivos para fomento de la práctica de AF. Objetivo. Analizar los imaginarios sociales de docentes y adolescentes en torno a los conceptos de cuerpo, corporalidad y AF. Métodos. Investigación de corte cualitativo, descriptivo e interpretativo. Se realizaron entrevistas semi-estructuradas a docentes y a estudiantes entre los 12 y 18 años de un colegio público de Bogotá. Se realizó análisis de contenido. Se compararon los resultados de estudiantes por grupos de edades y género. Resultados. Docentes y estudiantes definen el cuerpo a partir de las características biológicas, las diferencias sexuales y las funciones vitales. La definición de corporalidad en los estudiantes se encuentra ligada con la imagen y la apariencia física; los docentes la entienden como la posibilidad de interactuar con el entorno y como la materialización de la existencia. La AF en los estudiantes se asocia con la práctica de ejercicio y deporte, en los docentes se comprende como una práctica de autocuidado que permite el mantenimiento de la salud. Conclusiones. Para promover la AF tempranamente como una experiencia vital es necesario intervenir los espacios escolares. Hay que vincular al cuerpo a los procesos formativos con el propósito de desarrollar la autonomía corporal, este aspecto implica cambios en los currículos.