La qualité de vie et le processus de coping des mères de garçons présentant un trouble du spectre de l’autisme issues de la communauté haïtienne

Depuis une vingtaine d’années, les études sur le trouble du spectre de l’autisme (TSA) (American Psychiatric Association [APA], 2013) ou le trouble envahissant du développement (TED), appellation utilisée dans l’ancienne version du Manuel de diagnostic des troubles mentaux (DSM-IV-TR) (APA, 2003), sont en plein essor. Ce domaine de recherche est à la fois récent et prospère. Cependant, encore trop peu de chercheurs se sont intéressés à la question des conséquences du TSA sur la qualité de vie des familles issues de l’immigration et sur l’effet des différentes stratégies d’ajustement (coping) utilisées par les membres de la cellule familiale. Cette étude a pour but d’explorer ce sujet en interviewant douze mères d’origine haïtienne. Ces mères de jeunes garçons âgés entre 5 et dix-huit ans et présentant un TSA, ont répondu à 6 questionnaires dans le cadre d’entrevues structurées. Ces questionnaires conçus et adaptés par Cappe (2009) ont permis de considérer: 1) les informations concernant l’enfant et la situation familiale; 2) le stress perçu; 3) le soutien social perçu; 4) le contrôle perçu; 5) les stratégies de coping et 6) la qualité de vie. Les résultats de cette étude exploratoire ont été analysés selon une méthode quantitative descriptive et ils mènent vers des pistes de recherche et d’intervention visant à accompagner les mères d’enfants qui présentent un TSA. Les données qualitatives obtenues en entrevues ont enrichi ces résultats. Ces derniers ont comme particularité d’illustrer un contexte différent de celui qui a été étudié jusqu’à maintenant. En effet, les mères d’origine haïtienne sont en grande majorité à percevoir le contrôle qu’elles ont sur l’apparition et l’évolution du TSA de leur enfant à travers des croyances et une pratique religieuses. Cette étude a démontré que les mères d’origine haïtienne ont une qualité de vie dans la moyenne, selon les résultats obtenus aux échelles de mesure, et que les stratégies de coping qu’elles utilisent sont principalement axées sur le problème (résolution du problème) ou centrées sur le soutien social. Cependant, les données qualitatives recueillies mettent en lumière d’autres stratégies de coping, celles-là faisant davantage appel aux pratiques et aux croyances religieuses. Des recherches futures devraient se pencher sur la question du coping religieux chez les parents d’origine haïtienne qui ont un enfant présentant un TSA. Des études sur les outils permettant de mesurer ce type de stratégies de coping seraient profitables.