Apoio como dispositivo: conexões, invenções e provocações à produção coletiva do cuidado e da gestão no município de São Bernardo do Campo

A transformação nos modos de organizar e produzir atenção em saúde exige a invenção de dispositivos com potência para proporcionar espaços coletivos de análise acerca da produção da gestão e do cuidado. O apoio é tecido por múltiplas relações, interesses, projetos e agenciamentos. Fabricado no encontro, é um intercessor que pode favorecer reflexões sobre a micropolítica do trabalho, sobre os encontros entre trabalhadores e usuários, entre trabalhadores e entre trabalhadores e gestão, agenciando possibilidades de análise do cotidiano e interferências sobre os modos de cuidar e de gerir. As interrogações sobre o cuidado podem abrir zonas de visibilidade aos processos de trabalho, discursos, práticas e relações de poder. A pesquisa procurou analisar o processo de fabricação do apoio na rede de atenção à saúde no município de São Bernardo do Campo e seus efeitos. O município organizou nove núcleos territoriais em saúde, cada qual com um grupo de até cinco apoiadores constituído por trabalhadores com formações variadas. Ademais, conta com uma dupla de facilitadores de educação permanente, ligados à gestão nos diferentes departamentos da Secretaria de Saúde e orientadores de educação permanente que tem a função de dar suporte aos apoiadores e facilitar os processos de educação permanente nos territórios. No desenho de São Bernardo, o apoio é uma ferramenta estratégica para a construção do cuidado em rede e para a análise das práticas de saúde. Há uma forte aposta da gestão na criação de espaços coletivos e dispositivos de conexão entre os departamentos, serviços, gestores e trabalhadores na intenção de suscitar transversalidade e combater a estrutura vertical de sua organização. O município vive uma intensa criação de dispositivos mobilizadores de encontros, propostos para a construção de redes e de gestão compartilhada do cuidado. Por meio de andanças com os apoiadores em variados territórios, conversas, afecções, registros em diário de campo, narrativas e documentos, tecemos uma cartografia: composição de cenários, de perspectivas e de analisadores, sentidos abertos, múltiplos e conectáveis. A abordagem cartográfica acompanha processos, persegue rastros e traçados, se movimenta entre linhas, sustenta problemáticas; nela, somos pesquisadores in-mundos, nos infectamos, nos misturamos, sempre implicados e em produção com os mundos pesquisados. Mesmo sendo uma aposta de governo, tensionamentos e conflitos acontecem no cotidiano, relacionados a diferentes prioridades, agendas, quebra de acordos, interrupção de projetos. As produções do apoio vêm fomentando conexões entre os serviços, contribuindo com o matriciamento de saúde mental e de outras especialidades na atenção básica e entre os trabalhadores da atenção especializada, fortalecendo redes, estimulando análises coletivas sobre o cuidado, criando estratégias e ferramentas, transformações em fluxos e na regulação. O apoio não é função somente do apoiador, pode ser agenciado por variados atores. Por fim, a auto-análise, quando acontece, potencializa o apoio como dispositivo, provisório, ativador de processos e de protagonismo coletivo.

A construção da parentalidade na interação com filhos com Síndrome de Down

No Brasil nasce uma criança com Síndrome de Down (SD) a cada 600 nascimentos, o que representa aproximadamente 8.000 bebês com SD por ano. As peculiaridades no desenvolvimento dessas crianças exigem que os pais desenvolvam habilidades especiais para contemplarem cada necessidade diferenciada da criança que poderia passar despercebida ou facilmente captada nas crianças sem nenhum tipo de Síndrome. A interação com os pais, agentes primordiais nesse processo, é essencial, inclusive, para minimizar os efeitos da Síndrome; porém pouco se tem estudado sobre a vivência dos cuidadores no encontro com a criança. Nesse contexto, objetivou-se compreender como se deu a construção do \"ser pai/mãe\" de uma criança com Síndrome de Down, desde o diagnóstico da Síndrome de Down até o momento da entrevista. Para tanto se utilizou o método clínico-qualitativo, através do estudo de caso coletivo. Como referencial teórico para análise a psicanálise winnicottiana. Realizou-se entrevistas semiabertas, individuais, face a face, com 5 casais de pais de crianças com Síndrome de Down, com idade de 7 a 10 anos. As entrevistas foram audiogravadas e transcritas na íntegra. Os resultados foram apresentados através de quatro categorias, a saber: \"Amor a segunda vista\" aborda o processo interativo inicial, os pais relatam o choque ao receber a notícia da Síndrome e os desafios na readaptação dos sonhos e expectativas. \"O ambiente lugar e não lugar\" descreve como os pais perceberam os diversos ambientes, alguns hostis que não contribuíram para que os mesmos pudessem ser acolhidos e potencializados na tarefa de cuidar desse filho, ressaltando que a ausência de suporte acarreta em sobrecarga na percepção dos pais; Por outro lado, consideram que o maior suporte que tiveram foi do parceiro, o que auxiliou na aceitação da notícia e em encontrar possibilidades de cuidado. \"Encontro Suficientemente Bom\" coloca em relevo a descrição dos participantes de que há maneiras diferentes de ajustar o cuidado na interação com seus filhos que perpassaram tanto por incômodos, quanto pela possibilidade do gesto criativo que se apresenta em atividades triviais e importantes do desenvolvimento. \"Trans-formações\" destaca às mudanças que os pais vivenciam ao poder se aproximar do filho \"real\", assumindo novos papéis, transformando-se através da abertura ao novo do outro e de si mesmos. A partir desse estudo pôde-se compreender que a relação vai se constituindo e se regulando reciprocamente, os cuidados precisam ser ajustados à demanda e possibilidade do outro. Compreendeu-se, ainda, que criatividade é a característica que permite que os pais sejam espontâneoss e recontruam significados e modos de interagir pessoais com seus filhos. Os pais entrevistados indicam que quanto mais lento e exigente o cuidado com seus filhos com Síndrome de Down, mais possibilidades de encontros surgem, e quando esses podem ser suficientemente bons, são \"trans-formadores\" para ambos: pais e filho. Ampliou-se a compreensão quanto a necessidade de acolhimento às angústias vividas, e suporte para o processo da construção da parentalidade.

Sobrecarga de cuidadores familiares de idosos em cuidados paliativos

O adoecimento de um membro familiar costuma acarretar inúmeras alterações em toda a estrutura e dinâmica familiar. Com a progressão e o agravamento da doença, quando a pessoa se encontra sem possibilidade de tratamento modificador da doença, aumenta o sofrimento tanto da pessoa adoecida quanto de sua família. O cuidador familiar de pessoas idosas em cuidados paliativos sofre junto ao enfermo, podendo enfrentar sobrecarga física, emocional e social decorrente da tarefa de cuidar e da possibilidade da morte. Entretanto, são escassos os estudos que avaliam a sobrecarga desta população. O objetivo deste estudo é identificar e analisar a percepção de sobrecarga por parte do cuidador familiar de idosos em cuidados paliativos. Trata-se de uma pesquisa do tipo transversal, exploratório, de metodologia quantitativa, não probabilística, com uma casuística total composta por 100 pessoas. Essa casuística foi estratificada de acordo com escore obtido por meio da aplicação do protocolo Karnofsky Performance Scale (KPS) com os idosos (com 60 anos ou acima) em cuidados paliativos oncológicos: um grupo com 25 cuidadores familiares de idosos com KPS abaixo de 40%; um grupo com 25 cuidadores de idosos em cuidados paliativos oncológicos com KPS de 70%, 60% ou 50%; um grupo controle com 50 cuidadores familiares de idosos em cuidados paliativos oncológicos, com KPS maior ou igual a 80%. Durante a coleta de dados, além do KPS, foram aplicados o questionário de caracterização clínica e sociodemográfica e os protocolos: Questionário de Classificação Socioeconômica Brasil e o Caregiver Burden Scale (CBScale), validado no Brasil. Para análise dos dados, foi realizada estatística descritiva e as comparações com os grupos foram feitas por meio do Teste Exato de Fisher e de um modelo de regressão quantílica. As análises foram feitas pelo software SAS 9.0 e Stata versão 13. Os resultados indicaram que os cuidadores familiares são, em sua maioria, mulheres, filhas ou esposas, de meia idade a idade mais avançada, predominantemente, na faixa etária de 56 a 71 anos, com baixa escolaridade, pertencentes a classes sociais C e que não realizam nenhuma atividade remunerada. Os maiores índices de sobrecarga foram percebidos em cuidadores do sexo feminino e em cuidadores de idosos os quais apresentam menores escores relativos à capacidade funcional (avaliados pelo KPS). Conclui-se que o agravamento da doença, o declínio funcional do idoso e a possibilidade da sua morte mais próxima fazem aumentar a sobrecarga dos cuidadores, com impactos na sua saúde e qualidade de vida, o que indica a necessidade de oferecimento de serviços de apoio a essa população o mais precocemente possível