Vulnérabilité, observance et adhésion thérapeutique : quels risques? : la prévention de la tuberculose chez les enfants immigrants à Montréal

Si le nombre de nouveaux cas de tuberculose au Québec a considérablement baissé au cours des dernières décennies, l’épidémiologie mondiale rappelle toutefois que cette maladie est responsable de plus de deux millions de morts par an. Au Canada, certains groupes seraient plus vulnérables, notamment les immigrants provenant de pays où la tuberculose est endémique. La Clinique de tuberculose du Centre hospitalier universitaire Sainte-Justine est un outil de lutte active contre cette maladie, entre autres grâce à son programme de dépistage scolaire auprès des enfants immigrants. Ce dépistage vise à identifier les porteurs de la tuberculose latente, c’est-à-dire la forme non contagieuse de la maladie. Un traitement préventif de neuf mois est offert aux enfants qui présentent un résultat positif afin de prévenir le développement de la tuberculose maladie (forme active). Dans 28 % des cas, ce traitement n’est pas adéquatement complété et dans 11 % des cas, il est refusé. La présente étude porte à la fois sur la question de l’observance thérapeutique et sur les conditions de vie post-migratoires. L’observation de consultations à la Clinique de tuberculose et les entrevues auprès des soignants et des familles ont engendré une réflexion sur la prévention de la tuberculose en contexte migratoire de même que sur le caractère multifactoriel de la non-observance thérapeutique. L’analyse des données fait ressortir l’impact du vécu migratoire et des conditions de vie (le logement, l’emploi, la maîtrise de la langue, etc.) sur la prise irrégulière du médicament, permettant une meilleure compréhension de ce comportement (chapitre 4). Il a également été possible de documenter une distinction entre les conduites (l’observance) et les attitudes (l’adhésion) nuançant la compréhension des diverses trajectoires thérapeutiques à l’aide de rationalités plurielles et diversifiées (chapitres 5 et 6). Il s’en dégage une réflexion sur le caractère normatif de la catégorisation de « groupe » et de « comportement » à risque laissant place aux différents univers référentiels et, plus globalement, aux conditions de vie des familles (chapitre 7).

While the number of new tuberculosis cases in Quebec has dropped considerably in recent decades, global epidemiology nonetheless shows that this disease is responsible for more than two million deaths every year. In Canada, some groups are more vulnerable than others; for example, immigrants from countries where tuberculosis is endemic. The Clinique de tuberculose du Centre hospitalier universitaire Sainte-Justine constitutes an active tool in the fight against this disease, notably through its school screening program for immigrant children. This screening identifies carriers of latent tuberculosis, i.e. non-contagious form of the disease. A nine-month preventive course of treatment is provided to children with a positive result so as to forestall the development of tuberculosis disease (active form). In 28 % of cases, this treatment is not completed properly and in 11 % of cases, it is declined. This study focuses on both the issue of medical compliance and post-migration life conditions. Observations of consultations at the Tuberculosis Clinic and interviews with caregivers and families have led to a reflection on the prevention of tuberculosis in the context of migration, as well as the multifactorial nature of non-compliance. Data analysis reveals the impact of migration and living conditions (e.g. housing, employment and language proficiency, etc.) on the irregular intake of medication, allowing for a better understanding of this behaviour (Chapter 4). It was also possible to document a distinction between behaviour (compliance) and attitudes (adherence), nuancing the understanding of various therapeutic trajectories using multiple and diverse rationalities (Chapters 5 and 6). All this allows for reflection on the normative nature of categories such as "risk groups" and "risk behaviour", while leaving room for different referential universes and the impact of the overall living conditions of families (Chapter 7).