Avaliação da qualidade de vida do cuidador familiar de doentes em cuidados paliativos

Projeto de Pós-Graduação/Dissertação apresentado à Universidade Fernando Pessoa como parte dos requisitos para obtenção do grau de Mestre em Medicina Dentária

Atualmente, os principais problemas de saúde centram-se nas doenças crónicas, as quais requerem tratamentos prolongados e complexos. A patologia oncológica é uma doença crónica que representa uma causa significativa de mortalidade e morbilidade. O tratamento oncológico progrediu devido a avanços científico-médicos, aumentando a sobrevida dos doentes oncológicos e enfatizando a necessidade da otimização da sua Qualidade de Vida e dos seus familiares de modo a que a convivência com a doença seja a mais digna e confortável possível. Os Cuidados Paliativos procuram cuidar de forma ativa e total do doente crónico e respetiva família na fase terminal da doença, através de uma equipa multidisciplinar, num momento em que a doença já não responde às terapêuticas curativas ou de prolongamento da vida. O presente estudo teve como objetivo principal avaliar a Qualidade de Vida dos cuidadores familiares de Doentes em Cuidados Paliativos no IPO do Porto contribuindo ainda para a validação do instrumento de medida IQualiV-CFPal29 em articulação com o Hospital de Barretos, no Brasil. Trata-se de um estudo transversal, observacional e do tipo metodológico. A amostra é constituída por 150 cuidadores familiares de doentes em Cuidados Paliativos. O estudo foi realizado com recurso a preenchimento de uma ficha de caraterização sociodemográfica e a dois instrumentos de medida: WHOQOL-BREF e WHOQOL-SRPB. O WHOQOL-BREF demonstra que os domínios mais afetados negativamente são o psicológico e o das relações sociais. Por outro lado, os domínios com valores mais elevados são: o físico e o ambiental. Os domínios mostram correlações significativas entre si. Relativamente ao WHOQOL-SRBP, os valores mais baixos são da união com o ser espiritual, da força espiritual e da fé, muitas vezes como consequência da situação irreversível do doente, apesar da maioria afirmar ser católico. Os resultados mais elevados são: da paz interior, do sentido da vida e da admiração por o que o rodeia. Os domínios mostram correlações significativas entre si. Das quatro variáveis sociodemográficas estudadas (idade, género, estado civil e escolaridade), no WHOQOL-SRPB os participantes mais novos pontuam valores inferiores comparativamente aos mais velhos. No WHOQOL-BREF, o género mostrou-se relevante na medida em que as mulheres demonstram piores resultados. Os resultados do estudo realizado enfatizam a necessidade da prestação de apoio multidisciplinar ao doente oncológico e aos seus cuidadores familiares na perspetiva holística dos Cuidados Paliativos. Importa considerar a avaliação da Qualidade de Vida do cuidador familiar com o intuito de conhecer os reais impactos que a convivência com a doença oncológica seguramente tem, quer na sua vida presente, quer no futuro próximo, que na maioria das vezes está associado à morte e ao sentimento de perda. Currently, the main health problems are no longer acute diseases and infectious diseases and became in chronic diseases, which require prolonged and complex treatments as the oncological pathology that represents a significant and increasing cause of mortality and morbidity. The oncological treatment progressed due to scientific advances, increasing the life expectancy of patients, which makes it extremely important to improving their quality of life their quality of life and their families so that the experience with the disease is the more dignified and comfortable as possible. Palliative care seek to actively take care of chronic patients and their family in the terminal phase of the disease, through a multidisciplinary team at a time when the disease no longer responds to curative or therapeutic life extension. The present study wants to assess the quality of life of family caregivers of patients in palliative care in the Oporto IPO (Oncologic Portuguese Institute) in order to contribute to the validation of the measuring instrument IQualiV-CFPal29 in conjunction with the Hospital of Barretos in Brazil. This is a cross-sectional study, observational and methodological type. The sample consists of 150 family caregivers of patients in palliative care. The study was conducted by filling out a demographic characterization and two measuring instruments (questionnaires): WHOQOL-BREF and WHOQOL-SRPB. The WHOQOL-BREF shows that the most affected areas are psychological, social relations and the total with lower results. On the other hand, the areas with higher values are physical and environmental. The domains show significant correlations with each other. With regard to WHOQOL- SRBP, the lowest values are the union with spiritual being, spiritual strength and faith, often as a result of irreversible patient's condition, participants reported, although most of them claimed to be Catholic. The highest results are inner peace, the meaning of life and admiration for what surrounds it. All domains have a good correlation, or even very good. Of the four studied sociodemographic variables (age, gender, marital status and education), age showed effect on WHOQOL- SRPB where the youngest participants score lower values compared to older. The WHOQOL-BREF, gender seemed to be relevant to the extent that women show worse results. The results of the study emphasize the need for the provision of multidisciplinary support to cancer patients their family and caregivers in the holistic perspective of palliative care. It is important to consider the assessment of the family caregiver Quality of Life in order to know the real impact that living with cancer disease has either in their present life, whether in the near future, which most often is associated with death and the sense of loss.