Promoção da Adesão à Terapêutica e da Qualidade de Vida na Epilepsia

Tese apresentada à Universidade Fernando Pessoa como parte dos requisitos para obtenção do grau de Doutor em Ciências Sociais, especialidade em Psicologia

A presente investigação teve como ponto de partida a importância da promoção da adesão à terapêutica e da qualidade de vida (QDV) no sucesso do tratamento de adultos com epilepsia, segundo o modelo biopsicossocial e espiritual. Foram desenvolvidos sete estudos/artigos, com o objetivo geral de investigar possibilidades de intervenção ao nível da promoção da adesão à terapêutica e da QDV, em adultos com epilepsia. Nos dois estudos transversais participaram 94 adultos com epilepsia e nos dois estudos longitudinais participaram 60 adultos com epilepsia, avaliados em momentos diferentes. Os participantes, com epilepsia controlada e recrutados sequencialmente em unidades de saúde portuguesas, foram avaliados através de: um Questionário Sóciodemográfico e Clínico, Medida de Adesão aos Tratamentos, COPE-R, Escala de Avaliação de Espiritualidade em Contextos de Saúde e SF-36 v1.0. Nos dois estudos de revisão sistemática da literatura, recorreu-se às bases de dados SciELO (N=161) e PubMed (N=28) e à base de dados B-On (N=530). Os artigos elegíveis selecionados com base nos critérios de inclusão e exclusão foram, posteriormente, alvo de análise. Adicionalmente, foi desenvolvida, implementada e avaliada a eficácia de uma intervenção cognitivo-comportamental, para quatro participantes com sintomatologia ansiosa e depressiva, durante quatro meses. A avaliação das necessidades das participantes e da intervenção em grupo incluiu medidas qualitativas, quantitativas e follow-up. Os modelos de regressão revelaram que o Desinvestimento Comportamental predizia a adesão à terapêutica e que a adesão à terapêutica, algumas estratégias de coping e a Esperança/Otimismo prediziam a QDV. Longitudinalmente observaram-se variações na relação entre as variáveis. Nos sete estudos seleccionados na PubMed e dez estudos seleccionados na B-On, foram identificadas intervenções na epilepsia com resultados na adesão à terapêutica e na QDV e que acentuaram a importância de aspetos que não apenas clínicos para o sucesso do tratamento. Por último, a intervenção em grupo evidenciou benefícios clínicos, pedagógicos e profissionais. Em termos de implicações futuras, sugerem-se estratégias no atendimento do adulto com epilepsia que incluam os preditores da adesão à terapêutica e da QDV identificados, com base em evidências de intervenções eficazes. Afiguram-se, ainda, oportunidades de investigação na epilepsia no contexto nacional.

The present investigation started with the importance of the promotion of therapy adherence and quality of life (QOL) in the success of treatment of adults with epilepsy, according to the bio-psychosocial and spiritual model. Seven studies/articles were developed, with the overall objective of investigating intervention possibilities regarding the promotion of therapy adherence and QOL, in adults with epilepsy. Ninety four adults with epilepsy participated in two transversal studies and sixty with epilepsy participated in two longitudinal studies, evaluated on different occasions. The participants, with controlled epilepsy and sequentially recruited in Portuguese Health Units, were evaluated through: a Socio-demographic and Clinical Questionnaire, Adherence Measure to Treatments, COPE-R, Spirituality Evaluation Scale in Health Contexts, and SF-36 v1.0. In the two studies of systematic review of literature, we resorted to the databases SciELO (N=161), PubMed (N=28) and B-On (N=530). The selected articles based on inclusion and exclusion criteria were later analyzed. In addition, a cognitive behavioral intervention, was developed, implemented and evaluated, for participants with anxious and depressive symptoms, during four months. The evaluation of participants’ needs and group intervention included quality and quantity measures and follow-up. The regression models revealed that the Behavioral Disinvestment predicts an adherence to therapy and that the adherence to therapy, some coping strategies and Hope/optimism predict the QOL. Longitudinally variations in relationship between variables were observed. In the seven studies selected in PubMed and ten studies selected in B-On interventions in epilepsy were identified with results in the adherence to therapy and in the QOF, which accentuated the importance of aspects, which are not only clinical, but for success in treatment. Finally, the intervention in group evidenced clinical, pedagogic and professional benefits. In terms of future implications, strategies in the care of adults with epilepsy were suggested which include the identified predictors of the adherence to therapy and QOL, based on evidence of effective interventions. There still appears to be opportunity for investigation in epilepsy in the national context.

La présente recherche avait comme point de départ l'importance de la promotion de l'adhérence thérapeutique et de la qualité de vie (QDV) dans la réussite du traitement des adultes épileptiques, selon le modèle biopsychosocial et spirituel. Sept études / articles ont été développés, avec l'objectif global de rechercher de possibilités d'intervention au niveau de la promotion de l'adhérence à thérapeutique et de la QDV chez les adultes atteints d'épilepsie. Dans les deux études transversales ont été impliqués 94 adultes atteints d'épilepsie et dans les deux études longitudinales ont participé 60 adultes atteints d'épilepsie, évalués à des moments différents. Les participants avec l’épilepsie contrôlée et recrutés séquentiellement en unités de santé portugaises ont été évalués par: questionnaire Sociodémographique et Clinique, Mesure de l'Observance aux Traitements, COPE-R, Échelle d'Évaluation de la Spiritualité dans les Contextes de la Santé et SF-36 v1.0. Dans les deux études de révision systématique de la littérature, nous avons recouru aux bases de données SciELO (N=161) et PubMed (N=28) et à la base de données B-On (N=530). Les articles admissibles sélectionnés basés aux critères d'inclusion et d'exclusion ont été postérieurement une cible d'analyse. En outre, a été développée, mise en oeuvre et évaluée l'efficacité d'une intervention cognitive-comportementale pour quatre participants avec des symptômes d’anxiété et de dépression pendant quatre mois. L'évaluation des besoins des participants et de l’intervention en groupe a compris des mesures qualitatives, quantitatives et follow-up. Les modèles de régression ont montré que le Désinvestissement Comportementale prédisait l’adhésion à la thérapeutique et que l’adhésion à la thérapeutique, certaines stratégies de coping et l'Espoir / Optimisme prédisaient la QDV. Longitudinalement on a observé des variations dans la relation entre les variables. Dans les sept études sélectionnés dans la PubMed et dix études sélectionnés dans la B-On, ont été identifiées des interventions dans l'épilepsie avec des résultats dans l’adhérence à la thérapeutique et dans la QDV et qui ont souligné l'importance des aspects pas seulement cliniques pour le succès du traitement. Enfin, l'intervention en groupe a démontré des bénéfices cliniques, éducatifs et professionnels. En termes d'implications futures sont suggérées des stratégies dans la prise en charge des adultes avec l'épilepsie, y compris les facteurs prédictifs de l’adhérence à la thérapeutique et QDV, basés en évidences d’interventions efficaces. Émergent encore des possibilités de recherche dans l'épilepsie dans le contexte national.