O que os olhos veem, o coração sente: estudo sobre a detecção de malformação fetal na experiência de gestantes na Bahia.

Esta tese discute o impacto do Diagnóstico de Malformação fetal na experiência das gestantes usuárias do SUS na Bahia, destacando as noções de dia-gnosis e pro-gnosis desenvolvidas por Gross e Shuval (2008) de forma associada à medicina do risco no encontro médico-paciente. Destaca o discurso biomédico na formatação diagnóstica, as diferentes percepções de risco e o forte engajamento das usuárias frente às tecnologias pré-natais e intervenções cirúrgicas neonatais, caucionado na esperança de que o avanço da ciência seja capaz de reverter ou abrandar a condição do seu feto/bebê. È diante da responsabilização da mulher por não ter produzido um feto/bebê saudável, mas um feto/bebê malformado, que se observa a prevalência de normas culturais e de gênero que conferem à maternidade um lugar de autossacrificio, de dedicação e criação dos filhos, como também status social O espaço pré-natal é marcado pela ausência de discussão a respeito do prognóstico de tais condições, com a consequente busca pelas gestantes do conhecimento por meio da internet, da opinião do marido e da crença religiosa que servem de alicerce para lidar com a antecipação da deficiência. As gestantes acreditam ser este um desígnio de Deus, uma espécie de provação e uma prova de amor incondicional ao futuro filho com deficiência (que poderá ou não sobreviver). A maioria das gestantes, 20 entrevistadas, prefere, contudo, ter um filho com deficiência do que sofrer sua perda. Em outra vertente, a tese analisa a forma como se organiza o sistema de saúde quanto à detecção de uma malformação congênita, apontando a precariedade da rede de atenção básica quanto à qualificação dos profissionais e o devido encaminhamento referente ao serviço especializado. A tecnologia de visualização o ultrassom obstétrico é a primordial ferramenta para detecção de alguma alteração fetal, porém somente ocorre o esclarecimento do diagnóstico de malformação fetal no serviço público de referência em medicina fetal em Salvador, Bahia. Destaca-se a falta de uma política pública do Ministério da Saúde que norteie o desenvolvimento da medicina fetal no Brasil, haja vista os diferentes impactos diante das tecnologias de inovação em saúde que geram vulnerabilidades e desigualdades sociais. Enfatiza-se a necessidade de uma revisão quanto à regulamentação do uso do ultrassom obstétrico que impeça o uso abusivo ou sua omissão diante dos crescentes casos de anomalias congênitas.

This Thesis discusses the impact of the Fetal Malformation Diagnosis in the pregnant womens experience who use SUS in Bahia, underlying the notions of dia-gnosis and pro-gnosis developed for Shuval and Gross (2008) associated to doctor-patient meeting risk medicine. It highlights the biomedical discourse in the diagnostic setting, the different perceptions of risk and strong commitment of the users when submitted to pre-natal technologies and neonatal surgery interventions, based on the hope that the science advances are able to revert or soften the baby/fetus condition. It is due to the fact that women feel responsible for not having a healthy baby/fetus, but a malformed one, that the prevalence of gender and cultural rules is observed giving maternity a sense of self-sacrifice that leads to full dedication to the children and their raising, as well as social status. The pre-natal space is marked by the absence of discussion about the prognosis of the different fetal malformations and the subsequent search for information made by the pregnant women in the internet, the husbands opinion and the religious belief that serve as a support to cope with the anticipation of the deficiency. Pregnant women believe that it is Gods Will, a kind of probation and an unconditional proof of love for a child with medical recognized handicap (that may or may not survive). Most of pregnant, 20 women, who were interviewed prefer, however, have a child with deficiency than suffer its loss. On the other hand, this thesis analyze the way the health system is organized according to the detection of a congenial malformation, pointing to the precarious situation of the basic attention circuit in relation to the qualification of the professionals in charge of this detection and the due conduction to the specialized service. The visualization technology the obstetric ultrasound is the most important tool to detect any maternal/fetal alteration. However, the clarification of the fetal malformation diagnosis is only made in the referential fetal medicine public service in Salvador, Bahia. The lack of a public policy of the Health Secretary that would guide the development of the fetal medicine in Brazil is worth mentioning, because of the different impacts of the health innovation technologies that generate social vulnerabilities and inequalities. It is important to emphasize the need of a revision of the use of the obstetric ultrasound that prevents is abuse or omission in the increasing cases of congenital abnormalities.