Crenças e conhecimento de pais e profissionais de saúde sobre desenvolvimento de crianças com síndrome de Down até dois anos de idade

Este estudo apoia-se na abordagem sociocultural, em uma perspectiva interacionista da relação biologia cultura, beneficiando-se também do olhar da psicologia evolucionista para os fenômenos humanos. Estas abordagens, a partir de uma visão do homem como biologicamente cultural fazem-se relevantes para o estudo de crenças e conhecimento sobre o desenvolvimento de crianças com síndrome de Down (SD). Esta síndrome tem prevalência de um a cada 700 nascimentos, não importando classe social, racial ou local de nascimento dos pais, ou seja, é universal. A revisão da literatura revelou uma carência de estudos psicológicos sobre o contexto de desenvolvimento dessas crianças, inclusive as crenças de seus cuidadores e de profissionais de saúde. Sendo assim, o objetivo desse trabalho foi investigar crenças e conhecimento de dois grupos (pais e profissionais de saúde) sobre o desenvolvimento de crianças com síndrome de Down até dois anos de idade no Estado do Rio de Janeiro. Participaram da pesquisa 101 pessoas sendo 60 pais com filhos de até oito anos com síndrome de Down e 41 profissionais de saúde, médicos ou residentes do Instituto Fernandes Figueira, IFF/Fiocruz. Foram utilizados os seguintes instrumentos: Questionário com duas perguntas abertas sobre crenças sobre síndrome de Down que foram respondidas livremente pelos participantes; inventário sobre concepção de desenvolvimento infantil (ICDI); inventário sobre conhecimento de desenvolvimento infantil (KIDI) modificado, adaptado para crianças com síndrome de Down. Os dados foram analisados em aspectos qualitativos e quantitativos. A aplicação dos instrumentos foi realizada individualmente, em local conveniente para o participante ou no IFF/Fiocruz e após a assinatura do termo de consentimento. Os dados dos três instrumentos foram tratados e reduzidos. As respostas ao instrumento de crenças foram organizadas em categorias e comparadas. Escores nas diferentes subescalas do ICDI foram calculados e, em cada grupo (pais e profissionais) analisaram-se as concepções sobre desenvolvimento predominantes, estabelecendo-se comparações entre eles. Escores nas diferentes partes do KIDI foram ainda calculados (porcentagem de acertos). Foram feitas comparações intra e entre grupos. Os resultados foram tratados em cada um dos aspectos: crenças sobre SD, concepções e conhecimento sobre desenvolvimento. Os resultados obtidos mostram que as crenças dos pais estão distribuídas em oito categorias com três focos distintos (na criança, nos pais ou nos dois) e a dos profissionais em nove categorias, também, com três focos distintos (na SD, no médico e na criança e família). O resultado obtido no ICDI indica que os participantes valorizam mais as concepções de aprendizagem e interacionismo do que de maturação e que não há diferença significativa entre os grupos. Para o KIDI observou-se diferença significativa entre os grupos tanto no resultado geral de percentual de acertos como nos resultados em cada subescala. Espera-se que os resultados obtidos possam contribuir para a literatura sobre psicologia do desenvolvimento e síndrome de Down.

This study is based on the sociocultural approach in an interactive perspective about the relationship between culture and biology. It also benefits from the evolutionary psychology view on human phenomena. These approaches, based on the understanding of men as biologically cultural, are relevant to the study of beliefs and knowledge regarding the development of children with Down Syndrome (DS). This syndrome occurs in one in every 700 briths, regardless of social class, race or parents place of birth, that is, it is a universal phenomenon. Literature review had demonstrated a lack of psychological studies on the developmental context of these children, including caretakers and health professionals beliefs. Hence, the goal of the present study was to investigate beliefs and knowledge of two groups (parents and health professionals) regarding the development of children with Down syndrome up to two years-old in the state of Rio de Janeiro. Participants in the study were 101 people - 60 parents of children with Down syndrom aged up to eight years-old, and 41 health professionals, doctors or residents in Fernandes Figueira Institute (IFF/Fiocruz). The following instruments were used: one questionnaire with two open questions regarding beliefs about Down syndrome, which were freely answered by the participants; the inventory on child development conceptions (ICDI), and the inventory on knowledge about child development (KIDI), transformed and adapted for children with Down syndrome. Data was analyzed in its both qualitative and quantitative aspects. The application of instruments was done individually, in a convenient place for the participants or in IFF/Fiocruz, and after they had signed the informed consent. Data on the three instruments was treated and reduced. Answers in the beliefs instrument were organized in categories and compared. Scores in the different ICDI subscales were calculated and, for each group (parents and professionals), predominant conceptions regarding development were analyzed and compared. Scores in the different sections of KIDI were calculated (percentage of right answers). Intra and inter-group comparisons were performed. Results were treated in each of the following aspects: beliefs about DS, conceptions and knowledge about development. Results show that parents beliefs are distributed in eight categories with distinct foci (on child, parents or on both). In turn, professionals beliefs are distributed in nine categories, also with three distinct foci (on DS, doctor, or on child and family). The result found in ICDI indicates that participants value more conceptions of learning and interactionism than conceptions of maturation, and that there is no significant difference between the groups. As for the KIDI, it was observed a significant difference between the groups, both in the overall result of right answers percentage and in the results of each subscale. It is expected that the obtained results contribute to the literature in developmental psychology and Down syndrome.