Health-related quality of life, symptoms and comorbidity in inflammatory bowel disease

Health-related quality of life (HRQoL) measurement has become an important outcome in treatment trials and in health policy decisions. HRQoL can be measured by using generic or disease-specific tools. Generic instruments can be used for comparing health status among patients in different health states and conditions but they do not focus specifically on the issues relevant in a particular disease. Disease-specific tools may be more responsive to changes within a specific condition. In earlier studies, impairment of HRQoL has been evident in patients with inflammatory bowel disease (IBD), especially when the disease is active. Data about the impact of comorbidity or demographic characteristics of the patients on HRQoL are partly controversial. This study, which comprised 2913 adult IBD patients, examined HRQoL using the disease-specific IBDQ and the general 15D instruments. The 15D scores of IBD patients were compared with scores of a gender and age matched general population sample. Frequency of IBD symptoms and arrangement of therapy were studied and compared with those of IBD patients in an earlier European study. Furthermore, data of other chronic diseases of the patients were obtained from the Social Insurance Institution s reimbursement register and comorbidity of IBD patients was compared with that of age and gender matched controls. --- Of the respondents, 37% reported that they suffered from disturbing IBD symptoms weekly. In 17% of the patients, the symptoms greatly affected the ability to enjoy leisure activities, and 14% stated that these symptoms greatly affected their capacity to work. Despite that, the great majority (93%) of patients expressed satisfaction with their current treatment, which exceeded the rate observed in the other European patients. The mean IBDQ score was 163, as the possible range is 32-224, and disease activity was strongly correlated with HRQoL. Older age, comorbid diseases, and female gender were also related to impairment of HRQoL. Lower HRQoL scores were seen also in newly-diagnosed patients and in those with a history of surgery, especially after stoma or ileal pouch-anal anastomosis (IPAA) operation. The range of 15D scores was 0.30-1.00, with mean of 0.87. As with the IBDQ, disease activity, older age and history of surgery were correlated with the score. Both the newly-diagnosed patients and patients with a long-lasting disease had lower scores than average even after adjusting for age. The 15D scores of IBD patients were significantly lower than those of the control group. A strong correlation was seen between the 15D and the IBDQ scores. Comorbidity with other chronic diseases was observed in 29% of IBD patients. Connective tissue diseases, chronic obstructive pulmonary diseases, pernicious anaemia, and coronary heart disease (CHD) were significantly increased in patients with IBD. Especially female IBD patients appeared to be at increased risk for CHD, and patients who reported weekly IBD symptoms had a higher risk for having other chronic diseases in addition to IBD. Comorbidity impaired HRQoL, as measured with both generic and disease-specific tools. In conclusion, HRQoL is impaired in IBD patients. An understanding of predictors of HRQoL will help to recognise patients who will need special support.

Terveyteen liittyvä elämänlaatu on tärkeä hoidon vaikuttavuuden mittari hoitotutkimuksissa ja terveyspoliittisissa päätöksissä. Terveyteen liittyvää elämänlaatua voidaan tutkia yleisillä tai tautispesifisillä elämänlaatumittareilla. Yleiset mittarit sopivat elämänlaadun vertailuun eri väestö- ja sairausryhmien välillä, mutta niiden antama kokonaiskäsitys tietyn sairauden vaikutuksesta yksilöön on usein rajallinen. Tautispesifiset mittarit on kehitetty antamaan tietoa tilan ja elämänlaadun vaihtelusta tietyssä sairaudessa. Tulehdukselliset suolistosairaudet ovat kroonisia sairauksia, joihin usein liittyy ajoittaisia pahenemisvaiheita. Aiemmissa tutkimuksissa on todettu tulehduksellisten suolistosairauksien huonontavan elämänlaatua etenkin sairauden ollessa aktiivinen. Tutkimustieto muista elämänlaatuun vaikuttavista tekijöistä ja potilaiden muusta sairastavuudesta on osin ristiriitaista ja puutteellista. Tutkimuksen tarkoituksena oli tutkia tulehduksellista suolistosairautta sairastavien potilaiden elämänlaatua sekä yleisellä (15D) että tautispesifisellä (Inflammatory Bowel Disease Questionnaire, IBDQ) elämänlaatumittarilla. Tutkimuspotilaat kerättiin Kelan erityiskorvausrekisteristä ja potilasyhdistyksen jäsenrekisteristä. Potilaiden elämänlaatua verrattiin ikä- ja sukupuolivakioituun verrokkiväestöön ja oireiden yleisyyttä ja hoidon järjestelyä muualta Euroopasta aiemmin saatuihin tuloksiin. Kelan erityiskorvattavuusrekisteristä saatiin tiedot potilaille ja heidän verrokeilleen myönnetyistä erityiskorvausoikeuksista. Tutkimuksen kyselykaavake postitettiin 5342:lle täysi-ikäiselle tulehduksellista suolistosairautta sairastavalle henkilölle. Vastausprosentti oli 57%. Tutkittavista 37% kertoi kärsivänsä viikoittain tulehdukselliseen suolistosairauteen liittyvistä oireista ja 14%:lla oireet vaikuttivat huomattavasti myös työkykyyn. Siitä huolimatta tyytyväisyys nykyiseen hoitoon oli suurempaa kuin aiemmassa eurooppalaisessa tutkimuksessa. Taudin aktiivisuus vaikutti eniten sekä yleisellä että tautispesifisellä mittarilla mitattuun elämänlaatuun, mutta myös lisäsairaudet ja ikääntyminen ennustivat huonompia elämänlaatupistemääriä. Vastikään diagnoosin saaneiden ja leikkauksen läpikäyneiden potilaiden pistemäärät olivat keskimääräistä huonompia ja tautispesifisellä mittarilla mitattu elämänlaatu oli naisilla merkittävästi alhaisempi kuin miehillä. Tulehduksellista suolistosairautta sairastavien elämänlaatu oli verrokkiryhmää huonompi. 15D:n ja IBDQ:n pistemäärät korreloivat toisiinsa voimakkaasti. Sidekudostautien, kroonisten keuhkosairauksien, pernisiöösin anemian ja sepelvaltimotaudin esiintyvyys oli merkittävästi lisääntynyt tulehduksellista suolistosairautta sairastavilla verrattuna ikä- ja sukupuolivakioituun verrokkiryhmään. Sepelvaltimotaudin riski oli suurentunut selvimmin naispuolisilla potilailla. Aktiivia tulehduksellista suolistosairautta sairastavilla oli useammin myös jokin muu erityiskorvausoikeus ja lisäsairaudet huononsivat sekä yleistä että tautispesifistä elämänlaatua. Tulehduksellista suolistosairautta sairastavien elämänlaatu on verrokkiväestöä huonompi. Terveyteen liittyvään elämänlaatuun vaikuttavien tekijöiden tunteminen auttaa tunnistamaan erityistä tukea tarvitsevat potilaat.