Written Cancer Narratives : An Ethnomedical Study of Cancer Patients' Thoughts, Emotions and Experiences

Since the second half of the 20th century, cancer has become a dominant disease in Western countries, endangering people regardless of age, gender, race or social status. Every year almost eight million people die of cancer worldwide. In Finland every fourth person is expected to fall ill with cancer at some stage of his or her life. During the 20th century, along with rapid changes in the medical system, people s awareness of cancer has increased a great deal. This has also influenced the image of cancer in popular discourse over the past decades. However, from the scientific point of view there is still much that is unclear about the disease. This thesis shows that this is a big problem for ordinary people, as, according to culture-bound illness ideology, people need an explanation about the origin of their illness in order to help them cope. The main aim of this thesis is to examine the process of being ill with cancer from the patient s point of view, in order to analyse attitudes and behaviour towards cancer and its significance and culture-bound images. This narrative-based study concentrates on patients voicings , which are important in understanding the cancer experience and when attempting to make it more open within current cultural and societal settings. The Kun sairastuin syöpään ( when I fell ill with cancer ) writing competition organised by Suomen Syöpäpotilaat ry (the Finnish Cancer Patients Association), Suomen Syöpäyhdistys ry (the Finnish Cancer Union), and Suomalaisen Kirjallisuuden Seuran kansanrunousarkisto (the Finnish Literary Society Folklore Archive) was announced on the 1st of May 1994 and lasted until the 30th of September 1994. As a result, a total of 672 cancer narratives, totalling 6384 pages, were received, filled with experiences relating to cancer. Written cancer narratives form a body of empirical data that is suitable for content or textual analysis. In this thesis, content analysis is adopted in order to become familiar with the texts and to preselect the themes and analytical units for further examination. I use multiple perspectives in order to interpret cancer patients ideas and reasoning. The ethnomedical approach unites popular health beliefs that originated in Finnish folk medicine, as well as connecting alternative medicine, which patients make use of, with biomedicine, the dominant form of medicine today. In addition to this, patients narratives, which are composed of various structural segments, are approached from the folklorist s perspective. In this way they can be seen as short pathographies, reconstructions of self-negotiation and individual decision making during the illness process. Above all, cancer patients writing describe their feelings, thoughts and experiences. Factors that appear insignificant to modern medicine, overwhelmed as it is by medical technologies that concentrate on dysfunctional tissue within diseased bodies. Ethnomedical study of cancer patients writings gives access to the human side of cancer discourse, and combines both medical, and popular, knowledge of cancer. In my view, the natural world and glimpses of tradition are bound together with one general aim within cancer narratives: to tackle the illness and mediate its meanings. Furthermore, the narrative approach reveals that participants write with the hope of offering a different interpretation of the cancer experience, and thus of confronting culturally pre-defined images and ideologies.

Tutkimuksen keskeinen aineisto syöpäkertomukset käsittelevät kirjoitettujen kertomuksien muodossa suomalaisten kulttuurisidonnaisia näkemyksiä syövästä ja syöpäsairaudesta. Sairaudesta puhuminen tai sairauskokemuksen tulkinta on potilaalle mahdollisuus yhdistää sisäinen tunne-elämänsä ja ajatusmaailmansa ulkoiseen kulttuurisidonnaiseen tietämykseensä ja todellisiin tapahtumiin. Henkilökohtaisia ajatuksia, tunteita ja kokemuksia kuvaavat kertomuksia voidaan käsitellä aitoina ja rehellisinä representaatioina syövästä ja syöpään sairastumisesta. Suomalaisten syöpäkertomuksissa korostuvat keskeisemmät ongelmat syöpäpotilaiden arjessa, joita kirjoittajat pohtivat henkilökohtaisen kokemuksen valossa. Näin syöpäkertomukset tarjoavat erinomaisen mahdollisuuden tutkia syövän kulttuurisia ja henkilökohtaisia merkityksiä. Käyttäen folkloristiikan alan tutkimusmenetelmiä pohdin mistä, miksi ja miten ihmiset kirjoittavat henkilökohtaisista syöpäkokemuksista kirjoituksen muodossa. Syöpäpotilaiden ja heidän ystävien-läheisten henkilökohtaiset kirjoitukset ovat osoittaneet ihmisten tarvetta kommunikoida vakavan sairauden aiheuttamista ongelmista sekä yhteiskunnan että henkilökohtaisella tasolla. Kirjoituksissa ilmenee myös syöpä sanan merkityksellisyys. Monet kirjoittajat ovat ilmaisseet syöpä sanalla olevan kuoleman kaiun. Kirjoituksissa esiintyvien esimerkkien avulla on mahdollista päätä, että syöpää sairastavia kartetaan, koska kansainomaisen ajattelumallin mukaan syöpä pidetään jopa eräänlaisena tartuntatautina tai ruttona. Syöpää kuvitellaan myös ihmisen elämäntavoista tai luonteesta johtuvaksi. Uskotaan myös, että on olemassa tietynlaisia syöpä-ihmisiä. Näin syövästä voi puhua modernina mytologisena sairautena, jolla on biolääketieteen määrittelemä rationaalinen ja kansainomainen epärationaalinen selitys tai etiologia. Yksi kirjoituksissa esiintyvistä tärkeistä teemoista on kokonaisvaltaisen hoidon puute. Tavallisimmin kiireiset lääkärit hoitavat syövän aiheuttamia solumuutoksia. Hoitotilanteessa potilaan ruumis nähdään vaan taudinkantajana. Henkilökohtaisissa kirjoituksissa heijastuvat potilaiden ja läheisten odotukset, jossa toivotaan, että lääkärit näkisivät ja kokisivat potilaan ihmisenä, jolla on oma näkemys elämästä ja myös toivomuksia omasta tulevaisuudesta. Koska kirjoituksissa pohditaan paljon vaihtoehtohoitojen käyttöä virallisten hoitojen rinnalla, esitän myös syöpäpotilaiden näkemyksiä virallisen ja vaihtoehtoisten hoitomuotojen roolista kokonaisvaltaisessa parannusprosessissa. Sairastuessaan tärkeät ihmissuhteet korostuvat, ihminen huomaa luonnon kauneuden ja hahmottaa elämän arvon. Aika monelle kirjoittajalle sairastumisen kokemus antaa enemmän aikaa ja tarjoa mahdollisuuden tehdä ja kokea aivan uusia asioita elämässä. Tutkimuksessani osoitan, että vaikka sairaus on niin henkisesti kuin ruumiillisesti koetteleva, henkilökohtaisena kokemuksena syöpä voidaan kokea myös positiivisena haastena. Sairastuminen antaa mahdollisuuden pysähtyä ja katsoa maailmaa uusiin silmin , kuten monet kirjoittajat ovat ilmaisseet.